зачем нужны генетические паспорта
В чём угроза генетической паспортизации
Создание базы генетической информации о россиянах, указ о которой в марте 2019 года подписал Владимир Путин, может обернуться непредвиденными последствиями в недалёком будущем. Угроза заключается не столько в биотеррористах, которые могут завладеть данными, сколько в пересмотре этики и гуманистических ценностей, выработанных человечеством за последние столетия. Об этом в эксклюзивном интервью «Октагону» рассказал известный американский разработчик лекарств и вакцин из Бостона, профессор, президент компании CureLab Oncology, Inc. Александр Шнейдер.
Несколько лет назад одна из компаний Александра Шнейдера стала резидентом кластера биомедицинских технологий фонда «Сколково», а сегодня учёный вместе с коллегами испытывает генный терапевтический противораковый препарат, руководя международным сотрудничеством учёных из США, Израиля, Белоруссии, Бразилии, России и Европы.
Отдалённые последствия
– Генетическая паспортизация россиян и в целом развитие технологий скрининга генофондов человека, животных и растений (банк сывороток крови, система мониторинга инфекционных заболеваний и так далее) дадут отечественным врачам инструмент для предсказывания различных заболеваний и для эффективной борьбы с ними?
Александр Шнейдер, президент компании CureLab Oncology, Inc. Фото: из архива Александра Шнейдера
– Я не берусь комментировать этот конкретный указ президента России, я учёный и предприниматель, а не политик, и прошу воспринимать мои слова только в этом статусе. Я не сомневаюсь, что изначальное желание авторов программы всецело обусловлено благими порывами. Однако история и философия учат, что предвидеть отдалённые последствия наших действий очень сложно. А они могут оказаться решающими. Я в ужасе от катастрофы, которую может повлечь массовый сбор информации генетического характера о гражданах.
Безусловно, «паспорта» могут принести пользу. Их создатели (проект финансируется из федерального бюджета, его контролирует премьер Михаил Мишустин, а осуществляется он при участии НИЦ «Курчатовский институт», технический партнёр – «Роснефть». – τ.) объясняют, что если у людей есть склонность к таким-то заболеваниям, им стоит предоставить больше профилактики и меньше опасной для здоровья работы и так далее. Но параллельно готовится большая угроза.
Сегодня трудно сказать о мощи, которой будет обладать эта информация, и как её можно будет использовать. Мы имеем дело с абсолютно необратимой ситуацией. Ведь собранную информацию уничтожить или забыть в современном мире не удастся.
Предположим, вы решили отказаться от «паспорта». Но как запретить вашим родным и двоюродным братьям и сёстрам, дядям и тётям это сделать? А сдавая персональный геном, они сдают данные и о вас. Когда информация попадёт в неконтролируемые руки, а рано или поздно это неизбежно случится, назад её не вернуть. Сегодня мы обрекаем и будущие поколения на уязвимость.
Например, вы готовы к тому, что через сколько-то лет, когда у вас появятся дети или внуки, кто-то сможет точно и целенаправленно манипулировать их поведением, вгонять их в те или иные физические состояния и даже подсаживать на те или иные продукты просто потому, что родители сегодня покорно сдадут свои биообразцы. Ваши дети ещё не родились, но они уже могут оказаться под пожизненной угрозой. И угроза эта будет возрастать всё больше и больше, так как методов использовать эту информацию тоже будет всё больше.
Возникнут новые для общества проблемы, их оно пока решить не готово. Начиная с 1995 года, проводя опыты на грызунах, учёные изучали, как nitric оxide synthase – фермент, который синтезирует в организме оксид азота, влияет на поведение. Многое опубликовано, что-то так и осталось на уровне конфиденциальных рассказов учёных друг другу. Выяснили, что если искусственно нарушить уровень активности данного фермента, животные становятся повышенно гомосексуально агрессивны и с большей агрессией начинают убивать других особей. В исследовании их поведение стало некоторым аналогом криминогенного или асоциального поведения в обществе.
Синтетаза оксида азота. Фото: Wikipedia
Зная это, адвокаты, например, пойдут в тюрьмы за проверкой активности синтетазы оксида азота у насильников или убийц, а затем измерят этот показатель у людей вне тюрьмы. А если обнаружим, что у заключённых уровень отличается, то скажем, что они не виноваты, они такими родились? Их нужно выпустить на свободу? И сколько после этого будет новых убийств, изнасилований?
Или ещё случай из грядущего будущего. Вы работодатель. К вам приходят два инженера. Если вы знаете, что у одного больше шансов сидеть на больничном, чем у другого, кого вы будете брать при прочих равных?
Станем ли мы исключать право людей участвовать в политике на основе их склонности к тем или иным импульсивным решениям? А как определить допустимый порог, особенно если от их действий зависит жизнь других? Я уже не говорю, что история медицины и вообще любой науки учит нас постоянно пересматривать ранее данные оценки. Что будем делать, если далее выяснится, что зря кого-то исключали?
Для профилактики и лечения мы пытаемся понять, какие гены и мутации предсказывают заболевания. В результате под угрозой находится вся система медицинского страхования, ведь она основана на том, что мы не знаем, кто именно заболеет тем или иным недугом. Знаем только, что на 100 тысяч таких больных будет столько-то, и они на такую-то сумму увеличивают цену страховки для всех. Но если станет возможным всем цену страховки понизить, а нескольких наиболее рискованных людей просто не страховать, то что будем делать? Запреты могут не сработать.
Опасные критерии
– Какова логика действий биотеррористов?
– Сегодня я боюсь не столько целенаправленных действий биотеррористов или военных, сколько в корне порочной культуры, которая доминирует в научном сообществе. Сначала она возникла в США, потом в остальных странах Запада, а теперь охватила весь мир. Я говорю о количественных критериях оценки научного труда: в какого уровня журналах ты публикуешься, сколько ссылок на твои материалы. Хотели ведь как лучше: чтобы исследователи не бездельничали, не занимались кумовством и коррупцией. Но в результате выросло уже два поколения, у которых за душой ничего или почти ничего, кроме «ссылок», нет.
Создавая противораковый препарат, «Еленаген», я прошёл путь от лабораторной идеи до клиники. И теперь мне очень трудно общаться с большинством моих университетских коллег (далеко не со всеми, разумеется), которым для академической карьеры выгодно делать то, что для реальной разработки лекарств абсолютно не нужно, не делать необходимое, но при этом утверждать себе и другим, что делают они всё во имя борьбы с конкретным заболеванием.
– Получается, учёные перестали осознавать последствия своих действий? Сегодня многие приписывают им изготовление COVID-19.
– Сегодня все пишут о статье в Nature учёных из Университета Северной Каролины (США), опубликованной в 2015 году, указывая на возможную причастность к пандемии биологов из этого заведения и их коллег из Уханьского института вирусологии.
Однако в ближайшее время мы с Александром Кудрявцевым и Анной Вахрушевой из МГУ опубликуем статью, где расскажем, что мы обнаружили, что ещё за семь лет до этого в обычной гражданской лаборатории в Vanderbilt University был искусственно создан коронавирус, заражающий клетки человека и убивающий мышей.
Для этого в некоторую область вирусного S-белка был введён кусочек примерно в тысячу нуклеотидов, помогающий данному вирусу поражать клетки человека.
Мы увидели, что очень похожий фрагмент в этом же месте появился и в вирусе, вызывающем COVID-19. С очень большой долей вероятности SARS-CoV-2 мог быть рукотворной попыткой воспроизведения в Ухане данной работы, ведь коллеги из Vanderbilt детально опубликовали свой рецепт в одном из лучших научных журналов, PNAS. Но на 100 процентов мы этого утверждать не можем. Не исключено, что всё-таки вирус имеет естественное происхождение.
– А сбор геномной информации животных и растений вас так же пугает? В указе говорится об основных биологических угрозах для страны. Это новые инфекции, заболевания, занос их на территорию России, в том числе через животных и растения. Способны ли биотеррористы заразить основные сельхозкультуры страны, племенной скот, птицу?
– Лично я не вижу опасности в сборе информации o сельхозживотных и растениях. В конечном счёте они не имеют гражданских прав и гуманитарной ценности, которые могут быть потеряны. Конечно, если количество сортов и пород очень маленькое, злоумышленник может попытаться использовать генетический материал о животных и растениях, чтобы селективно создавать патоген против них.
Напомню, что максимально эффективная система достигается на грани надёжности. Представим: вы поехали на дачу, захватив запасное колесо. Очевидно, оно снижает эффективность движения. Но если его выбросить, надёжность упадёт. И если проколоть одно из четырёх колёс, поездка закончится. Поэтому всегда существует конфликт между эффективностью и надёжностью.
Пренебрежение этим принципом может отразиться на сельском хозяйстве. Чтобы произвести больше продуктов, фермер выводит наиболее эффективные породы животных и растений. Но как только он их получил, а его прибыль пошла вверх, конкуренты будут вынуждены или уходить с рынка или закупать этот племенной материал. Так постепенно мы сводим широкую гамму сортов и пород к очень узкому, но эффективному спектру. Мы получили его в каких-то условиях, повысили объём производства, но уменьшили надёжность. Когда у нас сотни и тысячи сортов, то при появлении вируса, бактерии или грибка видно, что какие-то к нему более устойчивы, чем другие. И они, кстати, могут быть далеко не самыми эффективными. Но именно на таких сортах человечество выживало. А если мы сведём всё к очень узкому количеству пород и сортов, любой возникший патоген может уничтожить поголовье и плоды.
Кружок «шаловливые ручки»
Но, несмотря на интерес Путина к биомедицинской тематике и, в общем-то, неплохой вкус к людям, с которыми он разговаривал, любой руководитель – заложник своих консультантов. Часто учёным кажется, что в интересах общества им нужно дать максимальный карт-бланш и ресурс.
Проблема в том, что, описывая руководителю, сколько ты сделаешь пользы, нередко забываешь указать, сколько другие на основе этих же разработок могут сделать дурного.
– Зачем иностранным государствам может понадобиться биоматериал россиян (об этом интересе говорил президент РФ в 2017 году на заседании Совета по развитию гражданского общества и правам человека. – τ.)?
– Не столько власти, сколько учёные всех стран интересуются генетической информацией других народов. Но не думаю, что россияне в этом плане привлекательнее других.
Исследователи и учёные абсолютно всех стран интересуются генетикой других народов. Фото: Roman Kosolapov/Shutterstock
Есть много разношёрстных данных, обладая которыми, мы бы принесли миру много полезного. У нас есть мифы, предания, летописи о передвижении народов по планете. Ты смотришь на геномную карту и начинаешь лучше понимать человеческую историю. Становится видно, как те или иные группы населения, народы перемещались с места на место, возникали, исчезали, смешивались друг с другом.
Данные о геноме можно совместить с информацией о заболеваниях, климате. Можно исследовать, как мутации при определённом климате усиливают или предотвращают такие-то заболевания. Или анализировать, как те или иные группы населения эволюционировали в большей или меньшей степени, потребляя в пищу разные продукты. Дальше они куда-то переезжали, и у них исчезали или возникали те или иные заболевания. Перечислять разные интересные и даже полезные применения можно очень долго.
Но собирать информацию для получения этих знаний надо только очень анонимизированно, чтобы не открыть ящик Пандоры, о котором я говорил.
Читайте также
Фото на обложке: Klaus Ohlenschläger/DPA/TASS
Россиянам при рождении будут выдавать цифровые генетические паспорта
Еще один паспорт
Министр подчеркнул, что этот документ будет содержать информацию о геномном секвенировании для каждого гражданина. Притом выдаваться он будет, в отличие от обычного паспорта, не по достижении определенного возраста, а непосредственно при рождении человека.
Секвенирование проводится для определения последовательности нуклеотидов в молекулах ДНК. Данный вид анализа позволяет выявлять причины наследственных заболеваний и выяснять предрасположенность к различным болезням, в том числе к раку.
Сроков нет
Министр не стал говорить, насколько обязательной будет процедура сдачи материала для анализа генома и в целом о необходимости получения такого паспорта. Мурашко не акцентировал внимание и на том, где будет храниться вся генетическая информация о россиянах, кто будет иметь к ней доступ и, самое главное, как будет осуществляться защита этих данных, которые можно приравнять к персональным.
Также нет информации, на основе каких технологий будет осуществляться секвенирование генома человека. По данным «Коммерсанта», подобное решение есть у отечественной компании «Соцмедика», являющейся резидентом «Сколково». Ее специалисты разработали алгоритм, дающий возможность проводить исследование генома в автоматическом режиме и в сжатые сроки.
Требование президента
Разработать систему генетических паспортов россиян распорядился Президент России Владимир Путин. Еще весной 2019 г. он издал указ, в котором упоминается «осуществление генетической паспортизации населения с учетом правовых основ защиты данных о персональном геноме человека и формирование генетического профиля населения».
Документ под названием «Об Основах государственной политики России в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 г. и дальнейшую перспективу» получил подпись Президента 12 марта 2021 г. В нем также говорится о «создании условий для проведения генетической паспортизации населения, развития технологий скрининга генофондов человека, животных и растений».
Таким образом, несмотря на то, что Михаил Мурашко не обозначил сроки запуска системы генетической паспортизации в России, их можно узнать из названия указа.
Национальная база данных
«Используя наши весомые компетенции и наработки в биоинформатике, предлагаю создать национальную базу генетической информации», – сказал глава государства на совещании о развитии генетических технологий в России, прошедшем 14 мая 2020 г.
«Обеспечить создание и функционирование информационно-аналитической системы хранения и обработки генетических данных «Национальная база генетической информации», включая разработку форматов хранения и передачи данных, сопутствующих поисковых программ и программных средств», – говорится в поручении Президента России по итогам совещания.
Цифровизация новорожденных
Как только новоиспеченные родители обратятся в государственные органы за получением документов о рождении ребенка, на него будет заведена учетная запись. Отказаться от такой «опции» будет нельзя.
То же коснется и более взрослого населения России, по тем или иным причинам не имеющего (или не желающего иметь) профиль на «Госуслугах». Аккаунт будет заведен автоматически при любом их обращении в госорганы, например, при получении паспорта.
Наши гены должны быть суверенны: В чём опасность?
Президент России предложил создать национальную базу генетической информации обо всех гражданах страны. Давно стоящий перед страной вопрос наконец начинает разрешаться. Почему принимается такое решение и чего нам следует опасаться?
В этом указе есть положение о введении в России генетических паспортов. Это необходимо для определения степени химических и биологических рисков, а также предотвращения влияния соответствующих угроз на население. В указе сказано, что для этого необходимо произвести генетическую паспортизацию «с учётом правовых основ защиты данных о персональном геноме человека и формирования генетического профиля населения».
Кроме этого указ, подписанный Путиным в марте 2019 года, предусматривает создание всей необходимой инфраструктуры для проведения генетической паспортизации населения, включая технологии скрининга генофондов человека. Предусмотрено и создание национального банка сывороток крови, а также информационно-аналитической системы мониторинга инфекционных заболеваний в России.
Безусловно, разразившаяся в мире пандемия коронавируса внесла свой вклад в актуализацию создания такой единой всероссийской системы. Именно сейчас многие страны задумываются о том, что могли бы существенно больше знать о своём населении для его защиты от заразы, если бы обладали такими базами, а не разрозненными записями, имеющими отношение к людям определённых профессий или с генетическими заболеваниями. Однако надо понимать, что на пути создания такой системы есть множество опасностей и сложностей. Каковы они и о чём речь?
Президент даёт добро
Совещание о развитии генетических технологий в Российской Федерации. Фото: kremlin.ru
Используя наши весомые компетенции и наработки в биоинформатике, предлагаю создать национальную базу генетической информации. Руководитель «Курчатника» говорил об этом. Речь о том, чтобы на основе единых стандартов обеспечить защиту данных, их хранение и передачу, разработку программных средств поиска, анализа и моделирования информации,
Он попросил кабмин организовать финансирование этого проекта из средств федерального бюджета, а также указал на необходимость защиты этих данных. И вопрос этот совершенно не праздный.
Однако у системы может быть и второе, «не силовое» применение. И тут речь как раз о том, о чём говорил президент, – обеспечение безопасности граждан при биологических и инфекционных угрозах. Сейчас забор генетических данных (крови или слюны) осуществляют государственные и частные клиники, например для определения отцовства или выявления врождённых генетических заболеваний. В то же время разрозненность и неполнота этих сведений мешают учёным изучать генофонд населения России, определять степень угроз для него со стороны различных болезней и биологических факторов.
Генетический суверенитет
И хотя точные сметы на создание единого информационного центра ещё только предстоит разработать правительству, очень важно, чтобы оно позаботилось о безопасности этих данных. Почему в этом есть сомнения?
Достаточно вспомнить, как обстояли дела с запуском ещё в начале апреля в Москве приложения «Социальный мониторинг», о чём писали многие программисты. Тогда предполагалось, что это приложение будет контролировать передвижение москвичей в период самоизоляции. В тот момент показания чиновников были противоречивыми. Заявлялось, что приложение будет необходимо для контроля за заболевшими COVID-19 людьми, однако начальник Департамента информационных технологий (ДИТ) города Москвы Эдуард Лысенко дал понять, что через «Социальный мониторинг» возможно осуществлять контроль за всеми гражданами вообще.
Начальник Департамента информационных технологий (ДИТ) Эдуард Лысенко считает, что возможен контроль за гражданами через «Социальный мониторинг». Фото: Сергей Киселёв / АГН «Москва»
В Google Play тогда появилась пробная версия программы, которую позднее препарировали программисты (вскоре приложение было удалено и стало недоступным для скачивания). Выяснилось, что приложение не только запрашивает доступ к геолокации (что логично), но и к фото- и видеосъёмке, календарю, настройкам Wi-Fi и Bluetooth, телефонной книге, а также право отправлять/принимать звонки и сообщения. Однако проблема была даже не в допусках, а в том, куда уходили эти данные.
К проекту были привлечены зарубежные подрядчики, а данные должны были направляться на зарубежные серверы. Так как источники этой информации анонимны, мы не будем утверждать, что это так. Однако логика, по их мнению, была следующей.
Необходимо было быстро создать приложение, которое должно работать не просто с большими, а со сверхбольшими данными. Для обработки фотографий и распознавания лиц при регистрации, например, нужен гигантский хостинг, обслуживание которого обходится недёшево. Поэтому к приложению «прикрутили» эстонскую систему распознавания лиц и немецкий хостинг – это готовые решения, вместо перспектив затяжной интеграции с соответствующими российскими системами.
Враги не только за рубежом
Управляющий партнёр компании «Ашманов и партнёры», один из крупнейших специалистов в сфере IT в России Игорь Ашманов пояснил Царьграду, что у России есть возможность как хранить, так и надёжно оберегать генетические данные своих граждан.
Мы можем создать достаточно защищённую среду для хранения таких данных. Понятно, что она не должна выходить на Запад, понятно, что это должно быть импортозамещение. То есть все средства для хранения должны быть исключительно российскими, чтобы не было никакого управления извне и никаких облачных технологий, когда облако находится за пределами России и туда передаются данные,
В ситуации с генетическими данными, подчеркнул Ашманов, не должно быть «бесплатного сыра» вроде предложений со стороны Microsoft нашим госорганам безвозмездного пользования их технологиями в течение полугода. Однако опасаться стоит и недобросовестного использования этой информации в коммерческих целях внутри страны.
«Нет никакой проблемы в том, чтобы надёжно хранить и защищать генетические данные. Проблема в том, что есть огромное количество рисков при их использовании. Представьте себе, что в определённый момент, как в законопроекте о едином реестре граждан, который сейчас пытаются принять, будет написано, что разные ведомства будут иметь возможность получать эти данные и их использовать. В том числе, например, страховые компании», – рассказал Ашманов.
Речь может пойти, по его мнению, о попытках коммерциализировать генетические сведения, причём с добавлением туда данных спецслужб, госорганов и так далее. Он предположил, что генетическая информация вообще в итоге может стать частью единого реестра граждан.
Представьте себе страховую компанию, у которой есть данные о ваших генетических заболеваниях. Они сразу начнут дискриминацию. А кадровики крупных компаний или госструктур? У вас, допустим, алкоголики в роду или шизофрения «гуляет» по материнской линии,
– обратил внимание он на потенциальные проблемы.
Ашманов также указал на разницу между обезличенными статистическими данными и персональной генетической информацией. По его словам, цели создания единой базы генетической информации понятные, они правильные и благие. Однако столь чувствительная и интимная информация, как генетическая, должна передаваться в базу только с согласия гражданина.
«Такие вещи без общественного обсуждения или голосования принимать нельзя. Это некая дополнительная цифровая власть, которую мы пока никому не делегировали. Это чрезвычайно интимная информация о частной жизни, которая защищена Конституцией, и невозможно вот так просто это собрать, не спрашивая людей», – отметил Ашманов.
На вопрос о возможности прописать в законе доступ к генетической информации только для учёных-генетиков или врачей он ответил, что доступ к медицинским данным в России уже сильно ограничен, защищён и регламентирован. Задача будет состоять в том, чтобы как минимум сохранить этот уровень её защищённости. В то же время генетические данные – это более глубокие и подробные сведения, уровень защиты которых надо делать даже более серьёзным, чем медицинской информации.
Таким образом, в вопросе о единой базе генетической информации есть своего рода «развилка». С одной стороны, такой реестр необходим врачам и учёным и понятно, что храниться эти сведения должны только на российских серверах и внутри страны.
С другой стороны, необходимо жёстко регламентировать возможное применение генетических данных не в медицинских или научных целях. Для выявления общих угроз населению страны с точки зрения генофонда, например, такая информация может быть полезной даже в обезличенном виде. Именно по всем этим причинам важно, чтобы нам помогали учёные и российская наука и чтобы не получилось так, что совершенно незнакомые для нас лица знают о нас гораздо больше, чем мы сами.