зачем нужны дети инвалиды
«Принять и жить полной жизнью»: советы родителям детей с инвалидностью
В семье родился ребенок с инвалидностью. Привычный мир для родителей переворачивается, становится другим. Никогда не сталкивающиеся ранее с такой проблемой люди порой не знают, к кому обращаться, куда идти, теряют драгоценное время. Председатель Общественного совета по делам молодых инвалидов 18+ при Департаменте труда и социальной защиты населения города Москвы, эксперт совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ и председатель совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ) Юлия Игоревна Камал отвечает на наиболее важные вопросы о том, какими должны быть первые шаги родителей, чтобы не упустить возможность реабилитации своего ребенка.
— В семье родился ребенок с инвалидностью. Это большой стресс как физический, так и психологический. Что делать семье, чтобы не упустить время и возможность восстановления? Куда обратиться за помощью в первую очередь?
— Дело в том, что крайне редко инвалидность устанавливают на первом году жизни. И здесь помочь малышу прежде всего смогут врачи, а оказать помощь семье — как сотрудники социальных служб, так и некоммерческие организации, такие как МГАРДИ и другие. Стоит отметить, что под словом «помощь» лежит огромный и разносторонний комплекс. И только объединив усилия всех организаций, можно рассчитывать на успех.
Очень важно, чтобы такая структура, как Служба ранней помощи, заработала в нашем городе. Пока такая служба есть только в Научно-практическом центре медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л. И. Швецовой и Центре комплексной реабилитации инвалидов «Бутово». Очень важно развивать это направление, междисциплинарная команда специалистов должна как можно раньше подключиться и помочь не только ребенку, но и всей семье.
Юлия Камал. Фото: Сайт Московской городской думы duma.mos.ru
— Какие социальные услуги положены детям с инвалидностью на бесплатной основе? Чем государство может помочь семье?
— Меры поддержи очень разнообразны. Кроме федеральных мер, каждый регион осуществляет свои региональные проекты. В Москве это не только выплаты, но и выездная реабилитация, отдых и оздоровление, налоговые льготы, бесплатный проезд в общественном транспорте, финансовые меры дополнительной поддержки и многое другое. К нам часто обращаются родители с этим вопросом, и мы информируем их обо всех аспектах помощи в городе. МГАРДИ и РОО «Контакт» уже несколько лет реализуют проект «Родительская приемная»: родители детей с инвалидностью обращаются со своими проблемами, а наши организации помогают их решать. Вот уже пять лет мы проводим ежегодный Съезд семей, воспитывающих детей с инвалидностью, и молодых инвалидов. На Съезде работают консультационные площадки органов исполнительной власти, где каждый может получить помощь в решении своей проблемы. Параллельно проводятся дискуссии и круглые столы, где обсуждаются системные проблемы и намечаются пути их решения.
— Вы часто общаетесь с семьями, в которых воспитывается ребенок с инвалидностью. Какие советы с высоты своего опыта Вы могли бы дать семье, чтобы избежать эмоционального выгорания?
— Советы давать проще всего, но необходимо понимать, что у каждого свой путь и свои взгляды. На мой взгляд, самое важное — это любить ребенка, научиться понимать его и радоваться любым успехам, даже самым, на первый взгляд, незначительным. Особый ребенок — не повод перестать жить полной жизнью. Да, жизнь изменится, и все хорошее в этих изменениях зависит только от нас самих. Нужно принять и жить полной и счастливой жизнью.
— В Москве существуют реабилитационно-образовательные центры. Нужно ли родителям стремиться отдать ребенка туда или же приложить все силы, чтобы он учился в обычной школе? Как лучше поступить с физической и психологической точки зрения?
— Стремиться нужно только к тому, чтобы ребенку было комфортно получать знания в том объеме, на который он способен. А где он их получит — это выбор родителя. Все дети разные, кто-то прекрасно чувствует себя в инклюзии, а кто-то успешнее в реабилитационном центре. Важно, что такие центры в Москве существуют. Хотелось бы, чтобы этот уникальный опыт тиражировался и в регионы.
— На Ваш взгляд, насколько важно взаимодействие с государственными структурами?
— Очень важно, без этого не получится ни один проект, ни одна идея не станет в итоге документом. Умение вести диалог, слышать, слушать и вместе искать пути решения — это главное.
— Какие вопросы удалось решить МГАРДИ в прошлом году?
— Хочется что-то глобальное рассказать: у нас много вопросов, которые в масштабе города, может, и не важны, а в масштабе одной семьи, напротив, крайне важны. Пандусы, образование, лекарственное обеспечение, юридические вопросы: всем этим мы занимаемся круглогодично. Однако самый масштабный вопрос — это решение Минтруда отменить требование о предоставлении на медико-техническую экспертизу электроколясок и аппаратов после истечения сроков их пользования, а также для подтверждения соответствия в случае самостоятельно приобретения. Соответственно, всем тем, кто ранее получил отказ по причине невозможности представления на медико-техническую экспертизу вышеуказанных технических средств реабилитации по причине их утери, утилизации или несоответствия приобретённого изделия, могут обращаться заново с заявлением на выдачу либо возмещением компенсации. Остались в перечне только протезы с внешними источниками энергии. К решению этого вопроса подключились некоммерческие организации. Совместными усилиями нам удалось достичь такого результата.
— 8 июня в России отмечался День социального работника. Что бы Вы хотели пожелать коллегам из соцзащиты?
— Я хочу пожелать всем социальным работникам здоровья и счастья! Пусть все добрые дела вернуться им сторицей! Спасибо, что вы у нас есть!
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Вопросы морали или кому нужны дети-инвалиды?
Вопросы морали или кому нужны дети-инвалиды?
Семья и особый ребенок
Этих детей и их родителей я знаю лично.В детстве от взрослых я узнавала,что особые дети это наказание,тяжесть,боль,несчастье.Что особые дети рождаются у нездоровых родителей.И не понимала,почему в моем окружении у здоровых родителей дети с отклонениями.
Я не проводила границы между особым ребенком и другими детьми.Для меня это человек.»Общество» навязывало другую модель поведения.Избегая общения с детьми и их родителями,создавая искусственный барьер.Я видела, как люди сочувственно качали головой,заглядывая в глаза родителю и проходили мимо,жалели.
Можно закрыть глаза-и проблемы нет.
Об интернатах и специализированных заведениях.
Моя подруга много лет проработала в одном из интернатов, с детьми со множественными нарушениями.Она коррекционный педагог,психолог;консультант,который помогал в написании данной статьи.
Она видела и знает изнанку социальной работы,волонтерства,государственной поддержки,отношений родителей к своим детям.
Ей больно говорить о своих подопечных,которые после 18 попадают в дома престарелых,психоневрологические интернаты и умирают в считанные месяцы там без должного ухода.Эти дети не нужны родителям,не нужны государству и оказываются не нужны обществу.
Модная нынче тема среди молодежи- приезжать в детские дома.Мало кто приезжает в интернаты-туда не всегда пускают.
Прорехи в законодательстве-бюрократические проволочки.Отказников по документам в интернатах мало.Мать,оставившая ребенка в роддоме,но не написавшая бумагу об отказе-считается его матерью.Ребенка не могут усыновить,ребенка нельзя снимать на видео,фотографировать,т.к. нужно разрешение родителя,который формально есть, а фактически исчез в неизвестном направлении.
Ребенку-инвалиду,находящемуся в семье выплачивается пособие порядка 5 тыс.руб(максимально), на ребенка,находящегося в интернате,государством выделяется порядка 60 тыс.руб в месяц.Потому руководство интернатов заинтересовано в том,чтобы ребенок находился в специализированном заведении,а не был усыновлен.
Данные средства формально распределяются на:
— Педагогов от интерната (не включая сюда благотворительные организации, педагогов школ при интернатах;
— Ремонты.Чем больше и чаще ремонтируют-тем проще совершить нецелевое расходование бюджета,или что уж утаивать,»откаты»;
— Еду.И это отдельная больная тема.Еда до подопечных доходит не в том объеме,который поставляют.Некоторые сотрудники выносят мешками мясо и другие продукты.Если же руководству докладывают об инциденте,то происходит конфликт,в котором виновником оказывается правозащитник детей.
— Средства гигиены.Один-два памперса на весь день,одна-две непромокающих пеленка на день ребенку,вне зависимости от его реальных потребностей.
Громкие скандалы с привлечением прессы заканчиваются тихим переводом с должности директора одного интерната на должность замдиректора другого.За время нахождения в своей должности в течении года руководитель может успеть приобрести несколько квартир,автомобилей и дач.
Благодаря новому закону,ребенка с тяжелыми физическими нарушениями не может удочерить женщина из Германии,которая два года до принятия закона возила ее на дорогостоящие операции.
Зато закон можно обойти и продать ребенка с тяжелыми отклонениями на органы.Это страшно.Об этом лучше никому,лучше все в тени.А мы сделаем вид,что не видим,не слышим,не знаем.
Вопрос морали.Вопрос человечности.Вопрос к каждому из нас.
Страны воюют,бренды тратят немыслимые деньги на рекламу,а у себя под носом мы не хотим замечать тех,кому нужны помощь,тепло,забота,поддержка.
Новый гаджет-важнее улыбки одного человека.Квартира по-больше важнее,чем ребенок.Карьера-на первом месте.
У каждого из нас свои ценности,приоритеты.Выбор каждого- делать вид,что вокруг только бабочки летают и радуга коромыслом или смотреть в глаза даже той правде,которая их невыносимо колет.
Я не призываю после прочтения статьи бежать в интернаты,срочно устраиваться волонтером,усыновлять.Мне просто хочется,чтобы рассказанные здесь истории, дали пищу для размышления,пробудили желание оглядеться и увидеть вокруг себя большее.Для чего-то в этом мире есть мы все.
Быть человеком-это тоже работа.
Не обязательно кричать на каждом плакате «Научите ребенка быть толерантнее!»,можно просто быть самому чуть более внимательным,чуть более человечным,чуть более терпимым,а ваш ребенок-научится,глядя на вас.
#особыедети #очеммыговорим #человечность #любовькближнему #дети #ценности #тнмр #дцп #аутизм
Разумная радость: зачем нам нужны дети-инвалиды
Чем родители инвалида решительно не отличаются от родителей обычного, здорового ребенка? Тем, что они хотят своему отпрыску блага. А вот дальше уже начинаются нюансы. И зависят эти нюансы не от того, здоров ребенок или нет, а от того, что его родители под этим самым благом понимают.
Когда твой ребенок, например, делает первые шаги без поддержки в 6 лет, то ты уже не особенно задумываешься, куда именно он теперь будет ходить – просто радуешься каждому шагу. И вот эту радость не сравнить с радостью других родителей, наблюдающих такие же процессы у своих годовалых детей. Но проходит время, и задумываться о том, куда именно ходит ребенок все-таки приходится.
Увы, у родителей инвалидов часто случается вполне объяснимая деформация сознания, в результате которой им, порой, кажется, что думать о чем-то подобном чуть ли не стыдно. Однако, дорогие друзья, беспощадно портить городские клумбы нельзя в равной степени и обычным людям, и инвалидам. А ведь надо призадуматься еще и о душе ребенка.
Лента новостей приносит потрясающую информацию: в израильской военной разведке есть специальное подразделение, в котором служат юноши и девушки с нарушениями аутистического спектра. Они занимаются анализом карт и аэрофотоснимков, появляющихся на экранах компьютеров. В силу особенностей своего мышления они обращают внимание на мельчайшие подробности и так помогают в подготовке военных операций.
Читаю об этом и размышляю… Мой сын, страдающий аутизмом, уже взрослый. Его состояние для его близких давно уже пусть тяжелая, но повседневность. Если бы мы годами пребывали в шоке, это было бы вредно и для него. Так вот, я не пацифист и понимаю, что в жизни бывают разные ситуации. Но все-таки я не хочу, чтобы мой сын служил в разведке. Даже если там его будут обучать каким-то полезным в обычной жизни навыкам, как это делает ЦАХАЛ с военнослужащими-аутистами.
Но и у нас под боком хватает примеров, возможно, куда более опасных для души, чем военная карьера. Недавно один благотворительный фонд провел на Елагином острове фестиваль в поддержку петербургского центра творчества, обучения и социальной реабилитации для людей с расстройствами аутистического спектра. Надо сказать, что это было, пожалуй, самое масштабное за последние несколько лет культурное мероприятие, проведенное благотворительной организацией. Музыкальные коллективы, театральные и цирковые проекты, выставки и продажа книг для детей и взрослых, специальная экскурсия по острову, мастер-классы и продажа сувениров, изготовленных подопечными центра, которых сотрудники центра именуют студентами.
Вроде бы все замечательно. А приглядеться – обычное светское богемное мероприятие. С характерными особенностями. Начнем с простого книжного лотка для взрослых. Вперемешку с редкими и интересными книгами, посвященными детям-инвалидам лежат в том числе и книги Юрия Мамлеева и Чарльза Буковски. Оставим в стороне воздыхания филологов и иных ценителей виртуозного владения словом. Если мой взрослый сын когда-то доберется до подобных книжек, я не вырву у него их из рук – постараюсь обсудить с ним эти тексты и сориентировать его в меру своих возможностей. Но сам я никогда не предложу ему подобную литературу. И дело совсем не в том, здоров мой сын или болен.
Однако обратимся снова к программе фестиваля. В числе прочего посетителям был предложен внушительный перечень занятий различными видами йоги, а также сеансы медитации от Ошо-центра. О том, кто такой этот самый Ошо, можно почитать, например, здесь, а также в книге Дж. Флетчер «Без Бога в себе (Раджниш / Ошо)». Если руководители центра приглашают таких людей на фестиваль, у меня есть серьезные основания думать, что они могут не побрезговать использованием чего-то подобного и в качестве реабилитационных методик.
Также интересно, кого они позовут на фестиваль в следующий раз? Бурятских шаманов? Бабок-знахарок с заговорами? Ну, что до меня, то как православный христианин я искренне желаю, чтобы ни мой сын, ни кто-то другой, хоть здоровый, хоть больной, никогда не участвовал в подобных практиках и не соблазнялся льстивыми посулами адептов этих учений.
Да, я радуюсь каждому успеху моего сына, даже самому малому. Но все-таки не считаю, что внешних успехов нужно добиваться любой ценой. Гораздо важнее, что происходит с душой человека. «Какая польза человеку, если он приобретет весь мир, а душе своей повредит?» (Мф. 16:26)
А начинается с малого… Например, если ребенок, у которого проблемы с речью, начал набирать фразы на компьютерной клавиатуре, радость его родных понятна – еще бы, ведь в перспективе с человеком можно наладить практически нормальное общение! А уж если он при этом обнаруживает интеллект выше среднего… И тут уж не до критики содержания фраз, выдаваемых этим человеком. Но, как и в случае с шоком от осознания тяжести состояния ребенка, если эта некритическая радость будет продолжаться слишком долго, ребенку это может только навредить.
Через какое-то время, лучше быстрее, необходимо уже начинать говорить с ним по существу – тогда родительская радость не будет мешать нормальному воспитанию человека. Я очень хочу, чтобы мой сын научился общаться свободно со всеми людьми, кто его окружает. Но куда важнее для меня, чтобы он не рос эгоистом, уверенным: что бы он ни выкинул, рядом с ним в любое время дня и ночи присутствует «обслуживающий персонал».
Не подумайте, мой сын – юноша добрый и понимающий, даже по-своему отзывчивый на общие беды. Просто я стараюсь обращать внимание на нюансы его поведения, чтобы адекватно на них реагировать, а не млеть от каждого его «выступления». Радость должна быт разумной. То есть приоритеты должны быть расставлены правильно. И в малом, и в великом.
Так, если у моего сына коммуникативные проблемы, понятно, что общения с девушками у него практически нет. Если каким-то образом он все же познакомится с девушкой и попробует завязать с ней романтические отношения, я, конечно, буду за него рад. При этом я все же хочу, чтобы он, как и любой другой молодой человек, понимал важность целомудрия и то, что определенные физические отношения возможны только в браке. Проще говоря, лучше никаких отношений, чем блуд.
Точно так же, мне думается, надо подходить и к образованию. Опять-таки никакой разницы здесь нет между обычным ребенком и инвалидом. Вот лично я касательно результатов образования согласен с Шерлоком Холмсом – если в моей повседневности мне не важен Коперник, то мне не обязательно даже помнить, кто это такой. А у нас чаще всего общая культура человека оценивается его умению решать кроссворды.
Многие из нас этого не замечают, но ведь культ науки и культ культуры (простите за тавтологию) – это такое же идолопоклонство. Несомненно, современному человеку надо иметь представление о форме планеты, на которой он живет, но гораздо важнее, чтобы человек знал, что эту планету создал Бог.
Говоря об образовании наших детей, а в случае их инвалидности, об образовании, тесно связанном с реабилитацией, мы редко задаем себе вопрос: «Зачем?» А если все-таки задаем, то отвечаем в основном что-то о социальной адаптации – «научиться жить в этом обществе»… Социальная адаптация – одна из важнейших задач для любого человека, но все же не самая важная. Это только средство, а вот если социальная адаптация становится целью, если культ делают и из нее, то она превращается в науку зависеть от социума. А человек должен понимать, что по-настоящему зависит он только от Бога, а не от общества, врачей, психологов, массажистов и даже родителей. И настоящая социальная адаптация – это умение увидеть в каждом из встречных образ Божий, а в обществе в целом увидеть действие Божьего Промысла.
Ребенок-инвалид – это Божье наказание за грехи или Божья благодать? Вот как ответил на этот вопрос один священник, сам отец девочки с инвалидностью: «На Земле все мы принадлежим и служим Богу. Ребенок дается родителям, чтобы они его вырастили и воспитали для служения Богу. А если ребенок родился именно таким, значит это необходимо Богу. Поэтому рождение ребенка с нарушениями не может быть ни наказанием за грехи, ни возложением благодати. Грехом является роптание против Божьей воли». А наша радость за каждую маленькую победу ребенка должна быть разумной – иначе мы рискуем забыть, зачем этот ребенок родился и живет.
«Инклюзия — это не история про жалость»
Можно ли детям-инвалидам учиться вместе с обычными?
Можно ли детям-инвалидам учиться вместе с обычными?
Расскажите, как проходит процесс инклюзии?
Бытует мнение, что при инклюзивном образовании ребенок с ограниченными возможностями, попадая в среду здоровых детей, остается брошенным, сам по себе. Но это не так. На самом деле, инклюзивное образование — это специально организованный процесс. Он построен так, чтобы нейротипичные (так на языке специалистов называются обычные дети — прим.ред.) и дети с инвалидностью получили максимум для своего развития. Чтобы всем было комфортно от такого взаимодействия.
Прежде, чем попасть в среду нейротипичных детей, ребенок с повышенными потребностями проходит комиссию, которая определяет меру включения в процесс и те условия, которые должны быть созданы. Например, комиссия может порекомендовать ребенку приходить два раза в неделю на полдня или каждый день, но в сопровождении тьютора. То есть всё основывается на его индивидуальных потребностях. Комиссия же определяет программу, по которой ребенок будет обучаться, и нужное специальное медицинское оборудование.
Прежде чем особый ребенок придет в детский сад или школу, формируется команда, которая будет работать с ним. Это могут быть воспитатели, дефектологи, психологи. Команда пишет адаптированную программу для ребенка. Допустим, учащийся немного отстает в развитии и ему сложно дается математика. Есть несколько выходов, чтобы осилить предмет: ребенок занимается математикой отдельно под руководством другого учителя или воспитателя либо прямо на уроке с обычными детьми, но при помощи тьютора/дефектолога. Уровень сложности предмета будет ниже, чем для нейротипичных детей.
На примере инклюзивного садика № 16 в Красноярске объясню, как готовятся к приходу в группу ребенка с ограниченными возможностями. Для начала мы собираем всех ребят и рассказываем им, что каждый человек уникальный и имеет свои индивидуальные особенности: кто-то носит очки, кто-то слуховой аппарат. Мы проигрываем разные ситуации, показываем сценки, читаем сказки, например, «Цветик-семицветик».
Далее ребенок с ограниченными возможностями приходит к нам в гости. Это может быть праздник. Дети учатся вступать в коммуникацию, и у них возникают вопросы наподобие «почему он/она не ходит, не говорит, не слышит?». Постепенно мы пришли к выводу, что у детей нет барьеров. Все барьеры в головах у взрослых, которые очень долго жили в мире без инвалидов. А инвалиды жили в другом мире.
Дети нашего детского сада придерживают дверь перед ребенком на коляске, помогают учиться тем, кто слабее их. Чувствуется атмосфера абсолютного равенства, сплоченности. Между детьми складываются теплые отношения, главенствует взаимопощь.
Большая работа ведется с родителями. Мы проводили собрания, где рассказывали о нашем инклюзивном проекте. Сами дети рассказывали папам и мамам о своих новых друзьях, которые оказались веселыми и интересными ребятами. Проблем с родителями не было, потому что мы не просто рассказали об инклюзии, но показали ее плюсы.
Что дает обычным детям инклюзивное образование?
От инклюзии выигрывают все дети без исключения. Например, если ребенок находится в коррекционном детском садике, где никто не разговаривает, откуда у него возьмется речь? А попадая в инклюзивную среду и видя, как дети говорят, он потянется за ними, все процессы пройдут быстрее.
От инклюзии выигрывают и обычные малыши. У них возникает безбарьерное мышление. Инклюзивная среда учит находить сильные стороны в каждом и не вешать ярлыки: ты очкарик, ты толстый и так далее. Дети становятся более заботливыми, могут выстраивать коммуникацию с разными людьми.
Инклюзивный опыт поможет ребенку в будущем, когда он будет общаться с кем-то, отличающимися от него. Встречая человека на коляске на улице, он уже не будет отводить глаза, пугаться, жалеть. Инклюзия — это не история про жалость. Человек с инвалидностью перестанет казаться диковинкой.
Я уверена, что перед нейротипичными детьми, которые выросли в инклюзивной среде, не встанет в будущем вопрос, что такое пандус и зачем он так необходим перед тем или иным учреждением.
Сколько может быть детей с инвалидностью в обычной группе/классе?
Доказано, что для оптимального процесса коммуникации на группу из 25 здоровых детей должно приходится не более 3-4 ребят с инвалидностью.
«Передвигается на коляске. Но у нее есть знакомый мальчик» Как сейчас живут дети с тяжелой инвалидностью и на что идут семьи, чтобы им помочь
В России собираются ввести новые правила работы с детьми с инвалидностью. Все они должны будут пройти обследование, чтобы медики определили их «реабилитационный потенциал». Специалисты уверены в важности документа и настаивают на том, что сейчас в стране многие вещи делаются впервые, но родители таких детей беспокоятся, что могут остаться без помощи. Как узнала «Лента.ру», сейчас многие семьи уже научились самостоятельно ухаживать за своими родными: они приобретают необходимые навыки, ищут деньги, а кто-то — уезжает за границу. Их истории (как и позиция реабилитологов) — в нашем материале.
«Врачи утверждали, что она от силы проживет пару месяцев»
Екатерина Шабуцкая: Моя дочь родилась 13 лет назад. В российском интернете ее знают под именем Козявка. Я часто пишу истории про то, как она растет. Когда-то я решила, что буду об этом говорить, потому что это создает запрос в обществе.
Когда Козявка родилась, врачи утверждали, что она от силы проживет пару месяцев. Но что именно с ней не так, несмотря на многочисленные ЭЭГ, УЗИ и МРТ, нам никто сказать не мог. Соответственно, лечить ее в России никто и не пытался. Поэтому мы начали искать альтернативу. Оперировались в Австрии, Германии.
Козявка в Германии пошла в школу, в шесть лет — в первый класс. Сейчас уже в пятом. В школу мы попали неожиданно. Проходили очередной курс лечения. И когда были на приеме у врача, та удивилась, что ребенок не учится. Дала адрес, куда обратиться. Дело было в январе. Я решила на всякий случай сходить, записаться на сентябрь. Директриса мне сказала: «Хорошо, приходите послезавтра». На тот момент мы там были по визе и жили в гостинице. Нам дали бумагу, что она учится в школе, дали заключение врачей, что в России дочь лечить не умеют, и отправили оформлять вид на жительство.
У немцев очень строго с тем, чтобы все дети в школу ходили. Это часть их программы адаптации иностранных детей, они из них в школе быстренько немцев делают. И у Козявки первый язык немецкий, русский она хуже знает и не умеет на нем читать и писать.
Материалы по теме
В России могут появиться «безнадежные» дети-инвалиды
Козявка никогда не сможет научиться говорить. Но у нее есть компьютер-коммуникатор, с помощью которого она делает уроки, общается. Печатать может — глазками. Она не ходит и, вероятно, не будет. Передвигается на коляске. Но у нее есть знакомый мальчик. В первый раз, когда Козявка ушла на свидание, муж стоял на ушах, кричал, что он будет красться по пятам, следить, что там происходит. Но я потихоньку его приучила, что, вообще-то, наши дети — самостоятельные люди, пусть и с ограниченными возможностями.
У меня время от времени возникают конфликты со школьными учителями. Например, когда они весь класс тащат в поход в горы на три дня. У Козявки сложная система дозировки лекарств. Я не до конца уверена, что учителя сумеют дать все, как надо. Козявка, естественно, требует, чтобы ее немедленно отпустили, потому что все идут. А я — понятно, нервничаю. Но с точки зрения учителей, взять и собраться в горы с такими детьми — вообще никакой проблемы.
В России у Козявки не было перспектив. В школу таких, как она, — не берут. В больницах что делать с такими детьми — не знают.
Наверное, поэтому, когда мы переехали в Германию, я пошла учиться на физического терапевта. Это парамедицинская специальность. В Германии этому учатся четыре года.
В России пытаются создать государственную систему реабилитации. Когда начался этот скандал, некоторые чиновники говорили: вы только критикуете, а сами не знаете, чего хотите. Почему же? Знаем. Я, например, могу рассказать, как это работает в Германии. В России родителю нужно развязать целую войну с разными государственными службами, чтобы хоть что-то получить. Там же — можно просто жить.
В Германии, например, всех неврологических детей курирует нейропедиатр. Причем, он следит за всеми проявлениями — от эпилепсии до гриппа. Он же составляет маршруты реабилитации, выписывает рецепты на индивидуальные коляски, ходунки, слуховые аппараты, взаимодействие со школой и прочее. То есть он полностью ведет этого ребенка. Обычно — от рождения или возникновения проблем до 25 лет. Дальше эстафету перенимает «взрослый» врач.
По просьбе «Ленты.ру» главный детский реабилитолог РФ Татьяна Батышева прокомментировала претензии правозащитников и родителей:
«Реабилитационный потенциал» — это никакое не нововведение. Понятие реабилитационного потенциала было прописано в приказе 1705н, и никогда не вызывало никаких вопросов. Это мировая практика. Все, кто доказывает обратное, могут открыть, например, «Белую книгу» по физической и реабилитационной медицине в Европе, и убедиться в этом. Ничего кардинально нового мы не ввели, мы пользуемся теми инструментами, которые дает нам законодательство.
Впервые в нашем порядке для определения реабилитационного диагноза и прогноза использована международная шкала функционирования, которая позволяет прогнозировать ход реабилитации и оценивать шансы на ее успех. Внесен регламент помощи детям с онкозаболеваниями, заболеваниями нервной системы и опорно-двигательного аппарата. Впервые регламентирована деятельность отделения для детей с нарушениями слуха, этого раньше не было.
Мы отказались от категоричной формулировки, что отсутствующий или низкий реабилитационный потенциал служит основанием для отказа от проведения ребенка медицинской реабилитации, целенаправленно не привели перечень противопоказаний к проведению восстановительного лечения, чтобы у части реабилитационных центров не было повода к необоснованному отказу детям по формальным обстоятельствам (например, сопутствующая эпилепсия).
Однако ставить запрет врачу на использование самого механизма оценки состояния пациента, регламентировать, какими шкалами, диагностическими технологиями пользоваться, чтобы оценить прогноз, разработать безопасную программу реабилитации — это абсурд.
То же касается критических высказываний в отношении курсового проведения медицинской реабилитации детей в условиях круглосуточного стационара.
Давайте попросим их ответить на такой вопрос: каким образом они собираются обеспечить безопасность пациента после трасплантации костного мозга, которому реабилитация проводится при отсутствии лейкоцитов в периферической крови, или ребенку-носителю трахеостомы с кислородной зависимостью? А медицинская реабилитация таких детей уже осуществляется.
Искусственно затягивая процесс утверждения Порядка [реабилитации] кто-то берет на себя моральную ответственность за судьбу этих детей, поэтому давайте подождем один-два дня до размещения на сайте новой версии этого документа.
В Общественной палате РФ прошло открытое онлайн-совещание с региональными общественными палатами по этой проблеме. Мы постарались максимально подробно и полно ответить на поступившие вопросы, прокомментировали все затронутые в обсуждении аспекты и разъяснили те моменты, которые вызывали трудности в понимании. В ближайшее время будет доступна запись онлайн-трансляции совещания».
Нейропедиатр определяет цели реабилитации. А средства — то есть, как достигнуть этих целей, — ищет физический терапевт. Все это для пациента практически бесплатно — покрывается страховкой. Реабилитацию получают все нуждающиеся пациенты не только инвалиды. Если что-то случается с ребенком — операция, перелом руки, ноги — с ним еще в больнице будет заниматься физический терапевт. А затем ребенок будет ходить амбулаторно на занятия до восстановления подвижности.
Экономически схема такая: врач выписывает рецепт — на месяц или на квартал — на реабилитацию, там прописаны цель и количество раз в неделю. Этот рецепт принимает к исполнению физический терапевт. По исполнении он подписывает с опекуном документ о количестве проведенных часов и вместе с рецептом отправляет его в страховую на оплату. Тарифная сетка фиксирована, все физические терапевты получают за каждую услугу оговоренную сумму.
Большинство физических терапевтов работают в небольших амбулаториях на четыре-пять специалистов. Такие амбулатории есть в городе на каждом углу, есть в каждой деревне. Не все амбулаторные физические терапевты умеют работать с тяжелой неврологией, нужно выбирать тех, что умеют. Некоторые в основном лечат людей с больными плечами и коленями, кто-то работает с рассеянным склерозом или пожилыми инсультниками. Если из дома выйти сложно, физический терапевт придет лично, на это тоже есть специальный рецепт.
Обычно в штате коррекционных школ есть команды физических и эрготерапевтов, дефектологов. Последние обучают альтернативной коммуникации «неговорящих» детей. Другие специалисты учат правильно дышать, кашлять, жевать и глотать, держать игрушку, пользоваться ложкой и прочее.
У нас прямо к школе прикреплена частная фирма, специализирующаяся на технических средствах реабилитации. Она работает по госконтракту. Один и тот же техник всем детям с первого до последнего класса подбирает, подгоняет, чинит, шьет технику, в том числе коляски. Он всех знает, все их особенности, спастику и потребности. Как только ребенок из чего-то вырастает, школьный физический терапевт его зовет, и технику либо подгоняют, либо подбирают новую. Тот же техник подбирает все оборудование для дома.
Шкала оценки «реабилитационного потенциала» есть, она используется только для постановки задач реабилитации, в особенности на период около года. Она никогда не используется для выбраковки, для отказа в реабилитации. Сама постановка вопроса немыслима. Кого-то можно научить только правильно дышать и кашлять, другого — ходить с поддержкой, третий — будет прыгать и бегать.
Курсовая реабилитация проводится, если нужно, пару раз в год, всегда на фоне основной постоянной реабилитации, 1-4 раза в неделю. Если нужен интенсив (например, научить альтернативной коммуникации или провести занятия после замены тазобедренного сустава), то направляют в большие центры. Часто отправляют туда, чтобы усилить эффект. Но дома они занимаются постоянно.
Какой мы получаем результат: качественная диагностика вкупе с ранней постоянной помощью приводят к тому, что почти все случаи легких и средних форм ДЦП корректируются до двух лет. Более тяжелые степени получают реабилитацию как для улучшения подвижности и качества жизни пациента и опекунов, так и для поддержания состояния без ухудшений. То есть все нейродегенеративные пациенты тоже получают реабилитацию до последнего. Это означает, что количество людей с инвалидностью существенно снижается. Тем более снижается количество людей, не включенных в социальную и экономическую жизнь общества.
«Людей с эпилепсией — много. Им что теперь — не жить?»
Анна Грачева: Моему пятому ребенку Диме сейчас три года. В результате неблагоприятного стечения обстоятельств он родился недоношенным, на 32 неделе. Было экстренное кесарево, реанимация, ИВЛ (искусственная вентиляция легких — прим. «Ленты.ру»). Кислородное голодание вызвало обширное повреждение головного мозга.
Сначала врачи в государственных больницах нам говорили, что ребенок не доживет до года. Соответственно, никаких действий по его реабилитации, лечению предпринимать не надо. Нам вообще предложили оставить ребенка в больнице. «Зачем вам такой? — сказали. — Вы же хорошая семья». Но это не в наших принципах, мы своих не бросаем. Тогда нас выписали домой, умирать. Мы стали ходить с Димой по больницам, спрашивать — что делать. Он не мог спать, кричал. Но везде говорили, что у нас очень тяжелый ребенок, и они не знают, чем помочь.
Когда Диме было пять месяцев, я с ним поехала в Израиль. Мы изначально думали, что он слепой, потому что структура поражений головного мозга на это указывала. Но выяснилось, что он видит. В Израиле ему поставили диагноз ДЦП, выявили сложный эпилептический синдром, подобрали препараты.
Вернувшись в Москву, оформили Диме инвалидность. В общем-то, теоретически, законы в России хорошие. Например, любому инвалиду положена индивидуальная программа реабилитации (ИПР). Врачи комиссии медико-социальной экспертизы пишут, что нужно, чтобы восстановить, поддержать человека на определенном уровне, а кого-то, возможно, и вылечить. Первый раз, когда мы оформляли инвалидность, наша ИПР была пустой. Я попросила вписать Диме обувь, протезы. Чтобы не развивалась спастика, не закостеневали конечности, таким деткам требуются специальные устройства. Но в комиссии удивились — а зачем, он у вас ведь все равно ходить не будет? Зачем обувь ему? Я спрашиваю, а зимой как на улицу пойдем? Ну, купите сами ему какую-нибудь обувь, отвечают.
Только после того, как нас взял под опеку детский хоспис «Дом с маяком» (частная благотворительная организация), их юрист помог нам все грамотно оформить. То есть закон вроде есть. Но фактически все приходится выбивать с помощью каких-то специалистов. Критериев, четкого регламента — кому и что нужно, на каком основании можно отказать — нет.
У родителей больного ребенка обычно нет времени ходить по комиссиям и доказывать свои права. Нам ведь первоначально даже коляску не хотели давать. Стандартная инвалидная — нам не подходила. Он в ней бы болтался, как макаронина. Нужна была специальная, предназначенная для неходячих детей, которые не умеют сидеть. Чтобы была поддержка для головы и тела. Говорили — он у вас парализован, зачем ему коляска?
Но даже если Дима не научится ходить, это поможет мне — маме. Я могу взять Диму и пойти за старшими детьми в школу, детский сад. А не находиться с инвалидом постоянно дома, как в тюрьме. У нас почему-то считают, что если мы не можем на ноги человека поставить — пусть он лежит дома. Но это фашизм. Почему мой Дима не имеет права в коляске кататься по улице? Да, у него эпилепсия, но он очень радуется, когда он видит каких-то деток. У нас хороший район, к нему на площадке подходят, он умеет общаться, он ручку протягивает, его дети за руку держат, дают ему мячик.
Сейчас в ИПР у Димы записано: возможность восстановления — низкая, реабилитационный потенциал — сомнительный. То есть подразумевается, что он никогда не будет ходить. Мы и сейчас-то от государства практически ничего не получаем. Даже информационной поддержки. Ищем все сами, приходится перелопачивать огромный объем информации. И платим за все — тоже сами. В месяц уходит минимум 30 тысяч. Одно занятие с реабилитологом — 3-5 тысяч. Это все частные специалисты. Потому что в государственной системе они не предусмотрены. Если и есть какие-то занятия с «государственными» логопедами, ЛФК, поездки в санатории на море — людей с эпилепсией к этому просто не допускают. Эпилепсия для всех активностей считается абсолютным противопоказанием. Боятся, что в любой момент может начаться приступ. Ну и что? Людей с эпилепсией — много. Им что теперь — не жить?
За то время, как мы занимаемся с Димой, он научился вставать на четвереньки; более-менее держит голову, когда сидит; умеет захватывать предметы, играть с ними, перекладывать из руки в руку. Учитывая, что первоначальные прогнозы были, что Дима останется растением, — это большое достижение. А недавно сын научился самостоятельно брать поильник и пить из него. Если бы Дима просто лежал, как нам настоятельно рекомендовали, мы бы ничего не добились.
Кажется, вроде, это мелочи, но они очень облегчают жизнь. И потом, дело не столько в приобретении навыков, сколько в избавлении с помощью реабилитации от различных симптомов. У многих людей с ДЦП очень сильные боли. Спастика, то есть напряжение, настолько скручивает тело, что человеку нельзя спокойно уснуть. Занятиями снимаются спазмы, мышцы расслабляются. Когда ребенок спит, для всей семьи это огромное облегчение. Потому что когда он орет от боли всю ночь, то страдают все.
Часто можно встретить в Подмосковье и даже в Москве скрюченных детей с негнущимися руками или ногами, деформированной грудной клеткой, сколиозом. Это значит, что в свое время родителям никто не показал, как правильно обращаться с неходячим малышом, как его нужно позиционировать. Если мама в течение полугода неправильно сажает ребенка, у него начинается искривление позвоночника, а это — боли. В поликлинике же на все вопросы обычно один ответ: «А что вы хотите? У вас такая болезнь». И в лучшем случае — направляют к массажисту, который десять минут погладит ноги.
У нас в России вообще боятся больных людей. И не только с эпилепсией или поражением мозга. У моего одноклассника дочка с рождения с сахарным диабетом. Большая проблема была устроить ее в школу, потому что у нее инсулиновая помпа (устройство для автоматического введения инсулина, которое крепится на теле, — прим. «Ленты.ру»). Администрация школы предложила оформить девочку на домашнее обучение. Потому что — мало ли что.
Мировая практика говорит, что для развития общества не похожие на нас люди — очень важны. Беда может случиться с каждым. Под опекой московского детского хосписа много детей, которые когда-то были совершенно здоровы. А потом — авария или болезнь. Фактически, любой человек может кататься на лыжах, как Шумахер, и впасть в кому.
«Для моей любви он весьма перспективен»
Светлана Зайцева: Мой восьмой ребенок, младшенький, родился без сердцебиения. Сердце ему запустили адреналином. В реанимации, на грани жизни и смерти, провел неделю, полторы недели на аппарате искусственного дыхания. Как только стал дышать сам, нас перевели в Филатовскую больницу Москвы, потом — в неврологический диспансер. Выписали с лекарством от судорог. Но рекомендовали сына просто не трогать, потому что у него судороги, а значит, никакие процедуры не показаны. У Семена диагноз: ДЦП, эпилепсия, глухота, спастический тетрапарез.
Первая трудность, с которой мы столкнулись, — нас не хотели ставить на учет в поликлинике. Обращались в две амбулатории, везде пытались футболить, так как ребенок со сложным диагнозом им был не нужен. Боялись — а вдруг умрет и испортит им статистику. Мы вначале пользовались услугами платных педиатров из Андреевской больницы. К чести последних, они приложили все усилия, чтобы Сему поставили на учет в обычную муниципальную поликлинику. Сами собрали пакет его документов, сами хлопотали, обивали пороги, потому что я не могла от больного ребенка отойти ни на шаг.
Что и как делать, как себя вести, чего бояться — этому врачи не учат родителей. Ведь я не понимала, чего мне бояться. Например, когда ребенок просто замер и смотрит в одну точку — это нормально? Что делать, когда судороги? Все как один врачи говорили мне: ты можешь вызвать скорую и ехать в реанимацию. Это был ад! Сначала я ждала скорую. Потом врачи скорой копались в ворохе Семиных бумаг и анализов. Потом кому-то звонили для консультации. Потом еще кому-то звонили узнать, как утилизировать оставшийся в ампуле реланиум. И все это время мой мальчик хрипел, гнулся дугой, если не терял сознание, то плакал от боли и страха. Мы ехали с ним в больницу. И его, маленького, напуганного, грудного, — забирали у меня в реанимацию и лили ему капельницы. Мне оставалось выть под дверью. Потому что со мной никто не разговаривал из врачей. Иногда выходил какой-то усталый человек, говорил: «Семен Зайцев — состояние стабильно тяжелое».
Потом мы улетели в клинику в Берлин. Побирались по друзьям и по интернету. Кошмар тоже, лично для меня. Но для деточки — чего не сделаешь. В Берлине меня научили пользоваться свечками, которые останавливают эпиприступ. Пока мы справляемся с этими свечками, то нам не нужна скорая, не нужны уколы. Исчезла вся эта мука с отправкой в реанимацию. Но у нас это лекарство не сертифицируют, хотя им весь мир пользуется.
Мой ребенок с точки зрения реабилитации — бесперспективен. Однако инвалидность ему дали всего на два года. Хотя ни глухота, ни ДЦП, ни гипоплазия червя мозжечка не лечится! А представляете, как сложно оформить ворох документов для медико-социальной комиссии? Когда нам дали инвалидность, мы получили индивидуальный план реабилитации. По нему мы получаем памперсы, которых не хватает. Нам возместили стоимость инвалидной коляски. И после долгой борьбы мы выбили два слуховых аппарата. Их отказывались давать, аргументируя тем, что Сема все равно не заговорит. Да и мало ли что — вдруг его неврологический статус ухудшится? С аппаратами он смотрит мультики, слушает, как старшие занимаются на музыкальных инструментах. То немногое время, которое ему дано прожить, — пусть слышит! Но нас мариновали до последнего. Вообще я заметила, что если ребенок — эпилептик, его вычеркивают из списков живых, умножают на ноль. Нам не светит лечебная физкультура, плавание, массажи, сурдопедагоги, логопеды, войта-терапия, нет никаких групп для таких детей, где они могут быть вместе.
Все мы делаем на свой страх и риск, и, конечно, за свой счет. В прошлом году я ходила в реабилитационный центр в Бутово, куда мы сейчас прикреплены. Я просила помочь мне в приобретении специального велосипеда — тренажера для деток с ДЦП. В чем мне было отказано.
Кроме Семочки у меня еще семь детей. Мы всей семьей круглосуточно держим его на глазах, караулим — приступы случаются внезапно. Во время приступа он может кусать язык, его тошнит. Может и сердце остановиться. Родители таких детей все уже немного врачи. Потому что реальность такова, что мы никому не нужны. А, к сожалению, для борьбы за бесплатные медуслуги нужно иметь стальные нервы и крепкое здоровье.
Семе сейчас пять лет. Несмотря и вопреки, он стоит и передвигается с опорой. Научился глотать, пить из чашки, общается. Братья и сестры его обожают. Для моей любви он весьма перспективен.
«Давно по уши в долгах»
Екатерина: Сыну пять лет. У него spina bifida пояснично-крестцового отдела позвоночника, как следствие — гидроцефалия, нарушение функций тазовых органов, тетрапарез. До 2015 года был парапарез, но во время ортопедической операции произошел инсульт. В результате — нарушение речи и моторики рук, началась эпилепсия. Из больницы нас поспешили выписать в никуда.
Но мы очень рассчитывали на реабилитацию. Начали обследование в «Национальном центре здоровья детей». Но врач-реабилитолог своим заключением перечеркнула всю нашу жизнь. Нам было отказано в занятиях по причине слабого вербального контакта и низкого реабилитационного потенциала. Урологи в НЦЗД (Научный центр здоровья детей — прим. «Ленты.ру») нас также отказались принять.
Мы в 2017 году возили ребенка на обследование в Италию. Там ему прооперировали мочевой пузырь, мочеточники, прооперировали одну ногу, сделали высококачественные аппараты для ходьбы, провели реабилитационные мероприятия. Там он начал говорить первые слова после инсульта.
Вернулись мы домой с ходьбой в аппаратах, с пониманием происходящей действительности и началом восстановления речи. Сейчас сын учится ходить в ходунках без аппаратов. Перспективность в большинстве случаев можно понять только после начала реабилитации (и часто — далеко не сразу после ее начала).
Мы вынуждены лечиться платно. Ровно настолько, насколько наскребем денег. Уже давно по уши в долгах. В среднем ему нужны занятия с логопедом, психологом, коррекция двигательная, это 18 тысяч в неделю при посещении трех специалистов три раза в неделю. Выездные интенсивы от 190 тысяч рублей за три недели.