зачем лечить больных детей
Благотворительность высшей пробы
Зачем помогать неизлечимо больным детям
Помочь тяжелобольному ребенку стать здоровым – легко и приятно. При этом чувствуешь себя немного волшебником. Пусть придется купить очень дорогое лекарство, сделать сложную операцию или даже несколько, зато потом ребенок сможет жить полноценной, счастливой жизнью. А вот когда болезнь тяжелая и хроническая, то закрадывается стыдный вопрос: зачем помогать этим детям, если вылечить их нельзя?
Шанс одному, помощь – для многих
– Вопрос этот ничуть не стыдный и не жестокий. Вполне нормальный для обычных людей, которые в своей жизни никогда не сталкивались ни с чем подобным, – говорит Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром». – Когда мы собираем деньги для маленькой лысой девочки, которая через полгода будет веселой и кудрявой, то тут все: девочка выздоровела, а мы молодцы. А если вылечить ребенка невозможно, то неясно, на что идут деньги. Я тоже никогда не думала, что меня такое может коснуться, и не представляла, как это все будет.
Пока сыну Снежаны, Павлику, не исполнилось два года, она даже не догадывалась, что у него редчайшее генетическое заболевание – синдром Хантера, или мукополисахаридоз 2-го типа. Из-за дефицита некоторых ферментов организм не может выводить токсины, и ребенок постепенно теряет все навыки, перестает слышать, говорить, ходить, а потом и дышать. Тогда же Снежана узнала, что лекарства от этой болезни не существует и врачи ничем не могут помочь.
Однако жизнь не стоит на месте, и, когда Павлику исполнилось шесть лет, препарат от мукополисахаридоза элапраза появился в США, а затем и в Европе. Снежана Митина обратилась за помощью в Русфонд, и наши читатели сначала собрали Павлику деньги на лекарство, а потом помогли ему вместе с мамой отправиться на лечение в Германию, в Университетскую клинику Майнца.
Лечение дало поразительные результаты. Павлик, которого в Германию привезли почти неживого, начал разговаривать и даже бегать во дворе. А Снежана твердо решила добиться того, чтобы это лекарство стало доступным для всех детей с мукополисахаридозом в России. Для начала препарат нужно было зарегистрировать в нашей стране. Снежана объединила родителей, основала пациентскую организацию МБОО «Хантер-синдром» и создала регистры больных мукополисахаридозом (всего существует шесть типов этого заболевания).
– Если бы не читатели Русфонда, то, во-первых, у меня бы просто не было Павлика. Двенадцать лет бы уже как не было, и я бы носила цветы ему на могилку. Но главное, в нашей стране вряд ли кто-то взялся бы регистрировать препараты для лечения мукополисахаридоза. Только потому, что Павлику дали шанс жить и попробовать эту терапию, появилось такое понятие, как «орфанные заболевания», мы добились, чтобы его прописали в законе, а потом – чтобы мукополисахаридоз включили сначала в региональные программы финансирования, а затем и в федеральную программу. Вот так происходит, когда мы помогаем не тому, кого можно спасти, а тому, кому можно облегчить жизнь, – в итоге спасаем еще десятки других.
Он вам не шкаф!
Павлику скоро исполнится 21 год. К сожалению, его состояние ухудшилось: он снова перестал говорить и ходить. И тут, по словам Снежаны, она столкнулась с еще одной проблемой, насущной для всех родителей неизлечимых детей: в нашей стране совершенно отсутствует социальная помощь по уходу за тяжелобольными.
– Даже если есть лекарство, то как его получить? На это нужно часа три, как правило: прийти в поликлинику, забрать рецепт, съездить в аптеку на другом конце города. А еще нужна кипа бумаг, требования к которым постоянно меняются, но об этом заранее никто не предупреждает. Нет нужной бумажки? Приходите завтра! А с кем на это время оставлять ребенка, который совершенно беспомощен, никого не волнует, – горько замечает она. – А я все никак не могу забыть одну историю. На конференции в Германии я познакомилась с профессором. Он был почти полностью парализован: мог только говорить и шевелить одним пальцем на левой руке. Так вот, он с гордостью рассказывал, что обеспечивает рабочие места для трех социальных работников, которые ухаживают за ним по очереди круглые сутки. С одной фрейлейн профессор любил гулять, потому что она отличный собеседник, с другой – ходить на деловые встречи, так как она прекрасно ассистирует и грамотно ведет протокол, а с третьей – принимать водные процедуры, потому что она очень заботлива. А у нас одна из сиделок, которую мы приглашали к Павлику, никак не могла понять, что его нужно мыть. Предложила: «Давайте я его просто тряпочкой протру!» Ну как так-то? Павлик же не мебель, не шкаф какой-нибудь, он все понимает!
В России для большинства семей с тяжелобольными детьми сиделка вообще недоступная роскошь. Однокомнатная квартира, ребенок и его мама, живущие на пенсию по инвалидности, – так выглядит типичная семья. Работать мама не может, так как нужно круглые сутки находиться рядом с ребенком. Бесплатных сиделок нет, и заработать, чтобы оплатить уход, тоже невозможно. Получается замкнутый круг, из которого никак не выйти без поддержки.
– Поэтому не меньше, чем лекарства, необходима помощь в оплате ухода за больным, а также в покупке памперсов, мази от пролежней, один тюбик которой стоит 1500 руб., специальных матрасов, слюноотсосов, кислородных концентраторов. Если ребенок не пациент хосписа, то обеспечить все это самим родителям зачастую не под силу. Но это позволяет больным детям жить достойно, по-человечески, без боли, а маме – просто не выйти в окно от безысходности, – говорит Снежана Митина.
Люди, а не муравьи
Вопрос, кому помогать в первую очередь, а кому потом, обычно возникает, когда в обществе не хватает ресурсов. Как на войне, когда спасают в первую очередь тех, кто снова может встать в строй и пойти в бой.
– Но мы сейчас все-таки не на войне, и общество дает на этот вопрос в целом правильный ответ, – считает Мария Островская, детский невролог клиники Global Medical System (GMS Clinic, Москва). – Когда началась эпидемия ковида, никто не предложил в первую очередь лечить тех, у кого больше шансов выжить, а остальных – если хватит коек. Лечим всех, кого можем, и всех надеемся спасти.
По мнению Островской, есть два вида помощи: родственный отбор и чистый альтруизм. Первый встречается у животных и даже у насекомых, например у муравьев, – спасать того, кто сможет выжить сам, а потом поможет выжить популяции. Второй свойственен исключительно людям.
– Да, неизлечимый ребенок никогда не будет обычным, здоровым, но ведь он уже есть! Например, умственно отсталый ребенок не станет умнее, но он сегодня не может говорить, а завтра сможет. Или у него боли, контрактуры, а он даже не в состоянии об этом сказать. Давайте сделаем так, чтобы ему хотя бы не было больно. Или ребенок со Spina bifida – грыжей спинного мозга, который сейчас способен только лежать, но мы можем помочь ему сесть, или же сейчас он только сидит, но потом сможет ходить. Улучшение качества жизни, сколько бы она ни продлилась, год или двадцать лет, – это огромная и очень нужная помощь.
Наконец, некоторые заболевания, которые еще несколько лет назад считались неизлечимыми, теперь научились лечить.
– Совсем недавно мы ничем не могли помочь больным со спинальной мышечной атрофией. Я сама еще семь лет назад разводила руками, признавая, что кардинально изменить их положение мы не способны, – вспоминает Островская. – А сейчас появилось лекарство. Да, оно пока не помогает всем, но это уже огромный шаг. Так же и в других областях – надо просто помочь этим детям дожить до того момента, когда их смогут вылечить. Может, это будет уже завтра?
Помогать всем, до кого ты можешь дотянуться, не выбирая, не размышляя, кто перспективнее, достойнее, лучше или хуже, – это и есть высшее проявление альтруизма, благотворительность чистейшей пробы, считает Мария Островская.
Не спрашивайте «за что»: как жить с ребенком, который смертельно болен
С разрешения коллег, публикуем беседу с директором Белорусского детского хосписа Анной Горчаковой. Она рассказала корреспонденту Sputnik Беларусь, откуда люди черпают силы, воспитывая неизлечимо больных детей, о чем нельзя себя спрашивать, как сохранять равновесие и учиться жить?
«Взрослый и детский паллиатив зачастую приравнивают друг к другу, и совершенно зря. Основная цель взрослого хосписа – поддержать в конце жизни. Детский же был создан, чтобы помочь пациентам и их семьям жить с неизлечимой болезнью», – говорит директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.
Онкопациентов, находящихся под опекой хосписа, – только 15%. Остальные дети оказываются тут из-за тяжелого ДЦП, метаболических и генетических заболеваний, врожденных пороков развития. При нынешнем уровне медицины многие из них достигают взрослого возраста. Беседу со Sputnik Горчакова начинает с истории, как она пришла к созданию паллиатива.
«Одним из мотивационных моментов был случай из моей практики, тогда я была клиническим психологом в онкологии. В реанимации умирала 15-летняя девочка, она болела с семи лет, из-за рецидивов почти все время проводила в клинике. У мамы никого, кроме нее, не было, переживала она очень тяжело. Девочка находилась в сопорозном состоянии, но я всегда считала, что ребенок не должен быть один в реанимации, так что сидела с ней.
Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK
Она лежала, открыв глаза, и смотрела в белый потолок, а потом вдруг сказала: «Я не помню, какие обои у меня в комнате». Я задумалась: ради чего все это? Ребенка мы так и не вылечили, она ни разу не целовалась, не ходила в кино с подружками, а дома бывала так редко, что не помнит цвет обоев в комнате. Все же дом – самое теплое место, дети не могут бесконечно кочевать по медцентрам», – уверена она.
Примите и никогда не задавайтесь вопросом «за что»
Любая мать ждет здорового ребенка: она носила его в себе девять месяцев, придумала ему имя и даже немного – будущее. Когда он родился с пороком, испытала жуткий шок, но теперь должна осознать: так произошло не по какой-то причине и не по ее вине, уверена эксперт.
«Этот ребенок по-прежнему ваш, не спрашивайте «за что», спросите «как с этим жить».
С каждым годом родителей, которым не удается принять реальность, становится больше – из-за растущего уровня медицины, интернета, где можно прочитать о чуде, в которое легко верится. Они часто надевают розовые очки», – поясняет Горчакова.
Есть ведь два способа отторжения, рассказывает эксперт: один – ставить блок, второй (он хуже) – создавать иллюзию, мирок, в котором все хорошо и ребенок обязательно вылечится. Но если блок – это стена, которую можно разрушить, то иллюзия – круг, можно лишь ходить по нему.
В таких случаях специалисты аккуратно подменяют иллюзии другими, «обтачивают». А родители должны им помочь. Обычно от момента рождения до момента принятия проходит три года.
Рассмотрите своего ребенка
Многие матери и отцы работают с ребенком мечты: они готовятся любить его, когда он станет, наконец, обычным, среднестатистическим. Но этого не случится.
«За всю свою жизнь я не встречала ребенка без интеллекта и потенциала, просто у одних он огромный, у других – поменьше. Но у всех в паллиативе – особый, который нужно разглядеть через призму внешнего отличия от других детей и собственного неприятия. Мы слишком быстрые для них», – уверена эксперт.
Старайтесь правильно ставить цели
Паллиатив – это крошечные шаги. Глобальные направления есть в лечении, здесь же – маленькие цели, которых надо достигать, закреплять и лишь потом ставить новые. Очень важно осознавать, что у этих детей совсем иная скорость жизни, под них нужно подстраиваться, не наоборот.
Директор детского хосписа рассказывает, что родителей чаще приходится сдерживать, чем толкать: едва они видят успех, тут же увеличивают скорость. Но есть предел: если слишком надавить, неизбежно будет возврат, как у спортсменов, которые из-за обилия тренировок «откатываются» после впечатляющих достижений.
Дерево желаний в Белорусском детском хосписе. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK
Придется сохранять равновесие
Родители будут вынуждены найти свое место в этой ситуации. Некоторые надевают рубище жертвы, а многие, наоборот, облачаются в одежды героя: мол, я – мама ребенка-инвалида, особенная, так что вы все должны мне помогать. Очень важно удержаться посередине. Это буквально невозможно без помощи паллиативных структур.
«Зачастую непринятие связано с тем, что вокруг напутствуют: «откажись, ты же его не исцелишь». И мать решает: докажу! В этом случае за беготней она и ребенка-то не видит, в то время как его замечательность можно увидеть, только если выдохнуть», – уверена специалист.
Материнский инстинкт различен: особенно привязанные, те, кто входят в роль матери, стремятся добиться выздоровления ребенка, но не только для того, чтобы ему было хорошо, а потому что это их роль. Это опасно: любить ребенка мало. Нужно думать о том, что лучше для него.
Не готовиться к смерти, а учиться быть рядом
Когда детей переводят на паллиатив, люди часто думают, что осталось недолго. Анна Горчакова рассказывает, что, согласно исследованиям, пациенты чаще спрашивают о прогнозах, а вот их родные задают вопрос «Когда?».
«Подготовить человека к смерти невозможно, обычно на это уходит вся наша жизнь. Так же абсурдны попытки подготовить маму к смерти ребенка – и чужие, и ее собственные. Все родители знают: ребенок твой лишь в первый год жизни, уже ко второму у него появляется характер, а с 12 он начинает потихоньку уходить. С детьми, которые неизлечимо больны, пуповина не перерезается никогда: подчас матери любят их куда сильнее.
Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова на радио Sputnik Беларусь. Фото: Констанция Ждановская / © SPUTNIK
Им нужно учиться быть рядом в конце жизни, этот труд куда тяжелее. Бегать в поисках мифических лекарств, заниматься сбором денег в интернете, возить по бабкам – все это проще».
«Поймите, есть больно, а есть плохо. Снять физическую боль в наше время может почти любой врач, а вот когда человеку плохо, нужны близкие люди: человеку просто важно знать, что он может взяться за чью руку».
Не бойтесь радоваться жизни
Это возможно и с больным ребенком: родителям предстоит длинный путь, а тем, кто рядом с ними, нужно обладать терпением. Но мать не обязана быть грустной, носить темное и отказываться от нормальной жизни.
«Очень важно, чтобы вокруг пары мама-ребенок сохранялась семья. Мать должна помнить о других детях, ощущать себя не только матерью, но и женой, да и в принципе – женщиной. Когда так же свою роль осознает отец, есть гармония. Очень важно, чтобы семья была целостной», – уверена Горчакова.
Всегда думать о нем, а не о себе
«Когда болезнь ребенка протекает болезненно, медики предлагают помогающие препараты. И вот ребенок спит, наконец, без боли, от которой он устал. А матери в этот момент страшно – ей хочется, чтобы он общался с ней. Так что она отменяет их», – говорит эксперт.
Ведя речь о качестве жизни, нельзя забывать, что оно обусловлено факторами, которые для ребенка и остальных членов семьи зачастую разные. Промахи, говорит Горчакова, случаются и у специалистов: некоторым из них бывает тяжело предотвратить развитие комплекса матери Терезы и быть частью команды, а не посвящать себя людям.
Анна Горчакова точно знает: ребенок не должен умирать один. Фото: Сергей Пушкин
«Одна из наших медсестер так плотно вошла в семью, что не подпустила других специалистов: сама выступала и психологом, и врачом, и сиделкой. Когда ребенку стало плохо и родители запаниковали, посоветовала вызвать скорую. Она взвалила на себя слишком большую ответственность, приняла ошибочное решение – сработала для родителей: им было легче, что кто-то решил за них».
«Но мы делаем все, чтобы ребенок был дома; кроме того, он был совершеннолетним, так что в реанимацию маму не пустили.
Всегда нужно действовать в интересах ребенка: он умирал один, а мать в итоге так и не узнала, какими были его последние мысли или, может быть, даже слова. Стоило обрисовать общую картину: родители могли седировать его при помощи препаратов и отпустить, но дома, где мама была бы рядом с ним, вместо того, чтобы он еще какое-то время прожил в реанимации на аппарате ИВЛ», – делится печальным опытом Горчакова.
Идти за помощью
Детский паллиатив во всем мире маленький: это счастье – общее, а горе индивидуально. В таких ситуациях, убеждена директор хосписа, людям нужна помощь не только других людей, которые часто мечутся от жалости к бездействию, но и профессионалов, врачей, которые умеют говорить с родителями на разной стадии принятия.
«Почему-то общество отводит для скорби какое-то время: спустя три месяца можно снимать черную одежду, а спустя год пора и вовсе прекращать говорить о случившемся. Мало кто знает, что именно через год приходит осознание того, что ребенка больше никогда не будет рядом. Отец и мать обычно избегают этой темы, остаются наедине со своими мыслями и чувством безумной тоски. Для них у нас есть программа горевания», – поясняет директор детского хосписа.
К слову, психологическую помощь в детском хосписе оказывают разноплановую. В том числе есть группа, где психологи работают со вторыми детьми, которые порой отбиваются от рук, замыкаются или страдают. Еще хоспис бесплатно предоставляет подопечным оборудование, чтобы ребенок мог жить дома, и предлагает услуги специалистов на дому.
Сочувствующим: откажитесь от эмоций в пользу зрелых чувств
Эмоций со стороны неравнодушных людей всегда много. Но необходимо всегда разделять эмоции и зрелые чувства.
«Есть симпатия, когда мне просто приятен человек, и есть эмпатия: неважно, приятен ли он мне, я вижу, что он в беде, и пытаюсь понять, чем могу помочь. А жалость – это незрелая эмоция, которая ослепляет и порой сильно унижает людей.
Люди часто забывают, что у больного человека есть чувство достоинства. У нас под опекой одно время находилась очень смышленая девочка, она была парализована. Когда мама вывозила ее во двор, сердобольные бабушки начинали совать ей в руки деньги. Руки у нее работали плохо, так что она просто не могла их не взять. Она попросила маму не вывозить ее во двор – настолько это было унизительно», – вспомнила эксперт.
Анна Горчакова резюмирует: паллиатив не приговор. Важно осознать, что, не отвергая поддержку любимых людей и профессионалов, можно преодолеть любые сложности и просто жить.
«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»
Когда тяжело заболевает ребенок, жизнь всей семьи меняется, в том числе у родных братьев и сестер – сиблингов. Все внимание родителей направлено на заболевшего ребенка: здоровые дети оказываются со своими проблемами в одиночестве. Мы поговорили с психологом Детского хосписа «Дом с маяком» Аленой Кизино о том, как родителям восполнить дефицит внимания к детям, как тяжелые переживания меняют поведение членов семьи, могут ли здоровые дети помогать в уходе за больными, и почему каждый ребенок в семье должен жить своей жизнью и не становиться «жертвой» обстоятельств.
Объясните, что нет виноватых в болезни брата или сестры
– Что происходит в семье, когда рождается неизлечимо больной ребенок, или один из детей заболевает?
– Если у ребенка обнаруживается серьезное заболевание, рушится вся семейная структура. Семья проходит определенные этапы: шок, сбор информации, поиск врачей, принятия болезни ребенка и выстраивание жизни с ним. Один из родителей, чаще мама, занимается лечением и уходом за больным ребенком, второй родитель обеспечивает семью. Родители находятся в шоковом состоянии, испытывают тревогу, чувство вины, обиду на жизнь, злость на врачей, страх, что ребенок может умереть. В таком состоянии очень сложно найти ресурсы на других детей. И у многих нет возможности объяснить здоровым детям, что в семье происходит. Если дети не знают, что случилось с братом или сестрой, у них появляется чувство тревоги, вины и одиночества, злость, агрессия, ревность. У детей может измениться поведение, снизиться успеваемость в школе.
В зависимости от возраста дети по-разному воспринимают болезнь своего брата или сестры. Подростки обычно говорят: «Я не хочу ничего знать. Я хочу нормальной жизни». В семье, где неизлечимо болен ребенок, подросток остается со своими переживаниями один на один. К родителям не обратишься, потому что они заняты, им самим сложно. А понять, что произошло, сложно, не хватает информации, родительской поддержки и опыта переживания сложных ситуаций.
– Как на болезнь реагируют маленькие дети?
– Дети часто улавливают тревожный фон в семье. Если маленькие дети не получают достоверной информации, они начинают фантазировать. Иногда фантазии оказываются страшнее, чем реальность. Младшие школьники больше понимают, что происходит, и у них появляются вопросы, которые не всегда получается задать родителям: «Почему брат/сестра кричит?», «Он/она будут ходить?», «Я смогу с ним играть?». Но родители редко разговаривают о болезни брата или сестры. Чаще всего они пытаются оградить ребенка от ситуации, поскольку считают, что если ребенок будет знать об этом, то это нанесет ему травму, повлияет на развитие. Но именно замалчивание проблемы негативно влияет на ребенка.
– То есть молчание вызывает обратный эффект?
– Да, все получается наоборот. Поэтому родителям очень важно говорить с детьми о сложностях, с которыми им придется столкнуться, о том, как изменится жизнь семьи, а что останется прежним. Родителям нужно научить ребенка говорить о своих чувствах и самим не бояться выражать их. Взрослые могут дать уверенность детям, что они помогут справиться с переживаниями.
Родителю нужно находить время на индивидуальное общение с каждым ребенком. Этого времени не будет так много, как раньше, но пусть это будет хотя бы 15 минут общения перед сном. Маленькому ребенку можно сказать: «Да, теперь все будет немного по-другому, но я могу каждый вечер читать тебе сказки». Подростку можно сказать – «Ты для меня очень важен, я всегда готов(а) к тебе прислушиваться». Можно предложить вместе ходить в определенные дни недели в кафе или на прогулку, ездить за покупками, то есть проводить время вместе. Можно смотреть фильмы, обсуждать их, интересоваться, чем живет подросток.
– Если родители пытаются поговорить с ребенком, но называют какие-то несуществующие причины болезни, недоговаривают правду до конца, дети могут почувствовать это?
– Дети чувствуют своих родителей, как и родители чувствуют своего ребенка. Если мы говорим неправду, мы невербально ее все равно показываем. Так мы устроены. Мы можем говорить очень уверенным тоном, но ребенок почувствует, что от него что-то скрывают. Чем меньше ребенок, тем больше у него эмоциональная связь с родителями. В семье должно быть уважительное отношение к сыну, к дочери и к себе как к родителю. Я считаю, что все, что сказано, должно быть правдой. Не нужно говорить ребенку всю информацию, которую вы знаете, в силу его возраста.
Можно честно сказать, что брата/сестру нельзя вылечить, но мы сделаем все, чтобы ему помочь, и будем всегда любить вас обоих. Обязательно нужно дать понять здоровому ребенку, что о нем вы тоже позаботитесь.
– Это правда, что дети могут чувствовать свою вину за то, что другой ребенок болен?
– Есть такой синдром – «синдром выжившего». Это когда мы испытываем чувство вины за то, что что-то страшное происходит с близкими для нас людьми, но не с нами. Чувство вины может быть очень сильным, если ребенок не понимает, что происходит, на него не обращают внимания, да еще и говорят: «Ты здоров, ты должен быть послушным». У ребенка возникает такое ощущение, будто он виноват в болезни, или что самому нужно заболеть, чтобы родители снова стали обращать на него внимание. Детям важно объяснить, что нет виноватых в болезни брата или сестры.
Если родители видят, что ребенок не справляется с чувствами, нужно хотя бы проговорить их, не оставлять незамеченными: «я вижу, что тебе страшно», «ты грустишь», «гневаешься», «стыдишься». Важно периодически спрашивать ребенка: «Что ты знаешь, что хотел бы узнать?» «Что чувствуешь?» «О чем ты думаешь?». Это уже помощь для ребенка.
Злость и гнев – естественные эмоции
– Всегда ли дети сильно переживают, когда болеет брат или сестра? Даже если между ними большая разница в возрасте?
– Я ни разу не встречала ребенка, которому было бы все равно, что происходит с братом или сестрой, какая бы разница в возрасте ни была между детьми. Ребенок может говорить, что ему «все равно» или «не ничего хочу знать», чтобы не расстраивать родителей, но обычно не может сдержать эмоции, плачет. Слезы показывают, что ребенку так страшно, что он даже боится поговорить об этом. Переживания зависят не от времени, проведенного детьми друг с другом, а от возраста каждого из сиблингов.
Детям разного возраста нужна разная поддержка. Если с маленьким нужно больше играть и рисовать, чтобы помочь ему справиться с тревогой, то со старшими нужно больше говорить, потому что у них формируется свое отношение к происходящему, происходит осознание ситуации.
Нужно дать ребенку возможность выразить весь спектр негативных чувств, которые возникают, например, из-за страха смерти брата или сестры. Родители выступают для детей «своеобразными эмоциональными контейнерами», которые помогают справляться с детскими сильными чувствами и не отвечают на детское раздражение своим раздражением и агрессией.
У нас в Детском хосписе есть группа для младших школьников – сиблингов от 7 до 9 лет. Это возраст, когда у детей появляется возможность контролировать себя, при этом сохраняется высокая эмоциональность. Занятия проходят раз в месяц, и любой ребенок, в семье у которого болеет брат или сестра, может прийти. Основная задача – научить детей проговаривать то, что их беспокоит, понимать свои чувства и уметь адекватно выражать их. В группе очевидна такая тенденция: все готовы говорить только о хороших и правильных чувствах – о любви, доброте, счастье. И абсолютно табуированы негативные чувства, например, злость на родителей или на больного ребенка.
Алена Кизино проводит занятие с детьми. Фото: Ефим Эрихман / архив Детского хосписа «Дом с маяком»
– Дети боятся говорить о чувствах и пытаются быть покладистыми?
– Да, потому что злость – это то, что не принято выражать, особенно когда кто-то болеет. Родители за это не наказывают, но стыдят. И говорят: «Как ты не понимаешь, если у нас такая ситуация?». А в семь лет сложно понять, что это за ситуация, потому что это ребенок. Не нужно требовать от ребенка, чтобы он стал взрослым и по-взрослому относился к тому, что происходит. Он абсолютно нормально себя ведет для своего возраста, просто не может иначе в таких условиях. Мама с больным ребенком почти 24 часа, и здоровому тоже хочется привлечь внимание – иногда истерикой, иногда покладистым поведением.
Многие дети думают, что если начнут хорошо учиться и будут послушными, то это как-то повлияет на лечение брата или сестры. Такое мистическое мышление, когда ребенок представляет, что может повлиять на ситуацию, если будет себя хорошо вести и не допускать плохих мыслей. «Я буду очень вежливым, очень ответственным мальчиком или очень правильной девочкой, у которой нет никаких проблем». Они говорят: «Родители должны гордиться мной, потому что я – единственная надежда». Это нормально, что родители возлагают на детей определенные надежды, но здесь совсем другая ситуация. У каждого ребенка должно быть свое детство и своя жизнь.
– А могут ли дети становиться «чересчур хорошими» под влиянием заботливых родителей?
– Все, что «чересчур», – не очень хорошо. Конечно, бывают дети очень послушные, включенные в уход за ребенком, чувствующие, что они должны помогать. Это формирование нормальных отношений, когда старший заботится о младшем. Или родители говорят, что младший может тоже позаботится о старшем – «только с тобой он так улыбается» или «ты такой помощник у меня». Это формирование эмпатии, социальной направленности, умения сопереживать и брать на себя ответственность – те качества, которые помогают воспитывать толерантность к инаковости «другого», воспринимать неизлечимо больного ребенка как обычного со своими потребностями.
Дети не стыдятся своих особенных брата/сестру, если родители относятся к больному ребенку как к обычному. Диагноз не меняет ребенка – он меняет родителей. Важно научиться любить своих детей такими, какие они есть.
– Получается, что злость и гнев, – это естественные чувства? И если они появляются у ребенка, нужно не стыдить его, а разобраться, почему они возникли?
– Да, они очень естественны. Мы имеем право злиться и выражать свою злость. Важно – мы не можем проявлять акт агрессии к другому, например, ударить. Но если родители все время проводят внимание с больным ребенком, другому маленькому ребенку ничего не остается, кроме как забирать у него игрушки, щипать и кричать. Так он пытается привлечь к себе внимание. Если родители показывают, что каждый ребенок ценен и любим, учат общаться детей друг с другом, не забывают говорить ласковые слова (дети стараются соответствовать тому, что говорят родители), – то и между детьми сохраняются теплые отношения. Конечно, могут быть конфликты, и это нормально. Важно научить детей мирно решать конфликтные ситуации.
Когда в семье неизлечимо болен ребенок, всегда поднимается тема непростых отношений. Очень важно спрашивать детей, какими они представляют себя, а какой для них брат/сестра, что они знают о них. На встречах для сиблингах в Детском хосписе мы проводим занятие, на котором дети рассказывают про всех членов семьи и рисуют их. Иногда это занятие дает очень много для понимания ситуации в семье.
– Приведите, пожалуйста, пример?
– Мальчик на занятии нарисовал вместо своего брата инвалидную коляску. Оказалось, что родители не говорили с ним про заболевание, не включили в общение и уход за младшим братом. И для мальчика образом брата стала коляска. Там, где нет эмоциональных отношений, есть много непонимания и тревоги. Если родители разговаривают с детьми, то те спокойно рассказывают о своих братьях/сестрах, какие они, что они любят, как они играют с ними.
Забота о детях – обязанность родителей, а не других детей
– Что может делать ребенок, чтобы помочь родителям в уходе за братом или сестрой? Как определить границы?
– Границы всегда определяют родители. Я знаю семью, где сиблингу 9 лет, и он санирует своего младшего брата. Он очень активно включен в жизнь своего братика, при этом у него своя жизнь. Он ходит в школу и в кружки, у него есть мама, которая обязательно проверяет уроки, и папа, который следит, чтобы ребенок выполнял свои домашние обязанности. То есть сохраняется привычная для него жизнь, но он знает, что с братиком можно попеть песенки, послушать музыку, посмотреть мультики – есть поле для совместной деятельности.
Ребенок может играть с другим ребенком, проводить с ним время – это хорошо и для обоих детей, и для родителей. Конечно, степень помощи зависит от возраста и она должна быть по силам – это как навыки самообслуживания. Пятилетний ребенок может помочь накрыть на стол и потом убрать со стола. Для него это игра, а для подростка это уже обязанность.
Шестилетний ребенок может принести маме что-то, пока она занята уходом за другим ребенком, подогреть молоко в микроволновке. А вот оставить его вдвоем с братом, у которого установлена трахеостома, – невозможно.
Если ребенок постарше, его можно попросить недолго побыть с младшим ребенком, если родителям нужно было срочно куда-то уйти, но это крайняя ситуация. Ребенок не должен кормить, поить, переодевать и менять памперс другому ребенку. Взрослому подростку можно, если у него есть возможность и желание. Это не должно быть в тягость. Потому что за жизнь ребенка отвечают родители. Забота о детях – это обязанность родителей, а не других детей.
– Как сохранить режим дня у сиблингов, чтобы он был хотя бы приближен к тому, что был до болезни?
– Это сложная задача, но в разных семьях она по-разному решается. Конечно, невозможно дать универсальную инструкцию для всех. Но очень важно, чтобы в это непростое время родители продолжали общаться со всеми детьми и жить нормальной жизнью в нормальных условиях, насколько это возможно. Рядом должен быть близкий, который может уделить время детям. Иначе получается – «мы все силы бросим на одного ребенка, который болеет, а другие дети останутся как будто никому не нужные». И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей. Дети – это дети, они не виноваты, что так сложилась жизнь. Понятно, что почти все силы и время занимает ребенок, который болеет, но пусть хотя бы иногда с сиблингами будут рядом их мама и папа, которые так нужны.
Нужна огромная сила, чтобы справиться с тем, что произошло. Хорошо, когда есть оба родителя, дедушка, бабушка, близкие люди. Бывает, когда мама одна, один из детей заболевает, и здоровый ребенок оказывается совсем один – иногда с тетями и дядями, с которыми семья была не так близка. Ребенку важно сохранить хотя бы виртуальную связь с мамой. Сейчас есть гаджеты, интернет, приложения – это все можно использовать. Можно отправлять друг другу сообщения, стикеры, открытки. Хотя бы так ребенок должен знать, что о нем помнят и он ценен.
– Няня как-то может помочь, или это все-таки совсем чужой человек?
– Если мамы или папы рядом нет, что-то случилось серьезное, и рядом с ребенком постоянно находится няня, то это выход из ситуации. Няня никогда не заменит родителей, но это лучше, чем никто.
– Может ли болезнь одного ребенка повлиять на жизненную траекторию другого?
– У меня нет статистики, но по наблюдениям многие идут в медицину. Возникает комплекс спасателя – ребенок думает, как позаботиться о других, кому-то помочь, как-то поддержать. Потом вырастают гиперответственные взрослые, которые всю жизнь проигрывают этот сценарий. Они живут с пониманием, что личные желания не так важны, как желания другого. Забота о другом способствует формированию позиции «я отвечаю за другого». Чтобы ребенок мог прислушаться к своим желаниям и гиперответственность не становилась для него проблемой, у него должно быть ощущение, что он ценен в семье, у него есть возможность высказаться, его границы уважают, его замечают, помогают преодолеть кризис, справиться с сильными переживаниями, дают повзрослеть и прожить свою жизнь независимо от того, есть в семье неизлечимо больной ребенок или нет. Каждый ребенок рожден для своей жизни.