зачем лечат безнадежных детей
«Безобидные» детские болезни, которые очень опасны для взрослых
Считается, что многими инфекциями, например, ветрянкой, человек просто-таки обязан переболеть в детстве. Но некоторые умудряются подхватить их и во взрослом возрасте. И что же делать, рассказывают эксперты
По статистике, около 15% людей переносят «детские» инфекции в возрасте старше 18 лет. Причем взрослые переносят такие болезни, как правило, тяжелее, выздоравливают медленнее и риск осложнений выше. Все эти инфекции передаются воздушно-капельным путем, а значит, весьма заразны. К тому же все они переносятся вирусами, а значит поддаются только симптоматическому лечению (стопроценто помогающих от вирусов лекарств нет). Потому, если вы заметили у себя симптомы одной из этих «детских» болезней, обязательно обратитесь к врачу.
Кто и почему в зоне риска
Врач-инфекционист Сергей Гарусов назвал причины того, почему во взрослом возрасте на людей набрасываются болезни, скорее характерные для детей и подростков:
— Отказ от прививок в детстве. Где-то с середины 80-х у «продвинутых» родителей стало модным отказываться от многих прививок, потому как они якобы «вредные». В результате нынешнее поколение 30-летних болеет корью или краснухой чаще, чем ребята того же возраста лет десять назад. Конечно, вред и польза прививок – вопрос до сих пор открытый, но практически на каждую из них существуют четкие медицинские показания (и противопоказания). Главное, вовремя обследовать ребенка на предмет возможной аллергии. Только врач может решить – можно вакцинировать вашего малыша или нет. Самодеятельность же может привести к печальным последствиям.
— Еще одна проблема: некоторые «детские» инфекции остаются заразными всю жизнь. Например, после вакцинации против свинки (инфекционного паротита) иммунитет вырабатываются на срок около 12 лет. Потом можно заболеть снова.
Детские болезни, которые подстерегают взрослых
В России пока не применяются вакцины от ветрянки. Если заболели, важно соблюдать постельный режим, при опоясывающем лишае назначают противовирусные препараты на основе ацикловира.
Препаратов от кори нет. Но есть вакцина (наиболее перспективным считается введение тривакцины – от кори, краснухи, и паротита). Не привитым и не болевшим взрослым, контактировавшим с больным корью, нужно привиться в первые 3 дня от момента контакта.
Вакцина от инфекционного паротита обеспечивает иммунитет на 12 лет. Прививка производится противопаротитной вакциной (или тривакциной: корь, краснуха, паротит).
Когда нельзя вылечить:
7 вопросов о паллиативной помощи
Когда люди слышат вердикт «неизлечим», им становится страшно. Пугает все: и близость финала, и возможные физические страдания, но главное — непонимание, что же теперь делать. Как избежать боли, как сохранить достоинство, как не остаться один на один со своей бедой, как наполнить жизнью дни до конца жизни.
Тогда на смену куративной (лечащей) медицине приходит паллиативная помощь — она включает в себя медицинскую, социальную и психологическую поддержку. А иногда паллиатив подключают еще на стадии лечения.
Мы собрали семь самых острых, самых болезненных вопросов, которые возникают у людей, когда речь заходит о паллиативной помощи. Ответы на них подготовили специалисты Фонда помощи хосписам «Вера» и нашего портала, а также Ольга Васильевна Осетрова, главный врач Самарского хосписа.
Нет, это не всегда так. Когда болезнь вылечить невозможно, врач ставит другие цели: уменьшить боль, увеличить продолжительность жизни, сохранить или улучшить ее качество. А еще, бывает, что продолжение лечения опасно для жизни (например, появились признаки остановки работы печени или почек), тогда отмена агрессивного лечения — это возможность продления жизни.
Да, могут. Но только в случае, если продолжение лечения несет фатальные риски, и это подтверждают результаты анализов. Или если оно неэффективно, но агрессивно.
Если же речь о лечебных мероприятиях, которые улучшают качество жизни человека и пусть не излечивают, но замедляют течение заболевания, то их следует продолжать.
Признание пациента нуждающимся в паллиативной помощи — это фиксация его состояния в медицинской документации. Непризнание этого факта ничего не меняет в назначениях, но ограничивает получение паллиативной помощи, в том числе, медицинских изделий — например, кресла-коляски или кислородного концентратора.
Своевременное подключение паллиативной помощи значительно улучшает эффект лечения, повышает качество жизни и достоверно продлевает жизнь. Особенно при неблагоприятном прогнозе. Например, в онкологии поддерживающая терапия использует принципы и методы паллиативной помощи для всех категорий пациентов.
Вас может удивить, но в хосписах зачастую в буквальном смысле кипит жизнь — по крайней мере до пандемии там почти каждый день проходили концерты, мастер-классы, вечера чтения и настольных игр. И конечно же, происходят всякие истории. Координаторы фонда «Вера» (сотрудники, которые занимаются всей немедицинской помощью в хосписах) иногда их записывают.
Пожалуйста, почитайте наши небольшие зарисовки из хосписов : короткие и длинные, грустные и смешные, личные и «подслушанные», но всегда очень трогательные.
Людям с онкологическими заболеваниями такое заключение дает врач-онколог (при наличии гистологически верифицированного диагноза). В других случаях взрослым пациентам — врачебная комиссия или врачебный консилиум медицинского учреждения, где наблюдается пациент. А детям — только врачебная комиссия.
Уход за человеком в конце жизни
Время чтения: 5 мин.
Очень тяжело знать, что твой близкий уходит. Мы сопереживаем вашей ситуации и желаем вам сил и терпения.
Важно помнить, что последние дни и часы жизни — это время тишины, искренности и самых важных слов. Есть несколько вещей, которые помогут вам сохранить атмосферу спокойствия и любви в доме.
Какие именно, можно узнать в нашей памятке «Уход за человеком в конце жизни». Скачать ее в формате pdf вы можете здесь.
Общие рекомендации
Обязательно общайтесь:
Не забывайте проветривать комнату несколько раз в день, но не допускайте сквозняков. Важно поддерживать оптимальную температуру воздуха, потому что в конце жизни люди могут мерзнуть или сильно потеть. При необходимости используйте увлажнитель воздуха и включайте любимую музыку вашего близкого, имитацию звуков природы: шум моря или пение птиц.
Избегайте резких и громких звуков, яркого света, искусственной тишины (она может давить), суеты в доме.
Ухаживайте за телом больного:
Не вставляйте человеку зубные протезы — они могут причинять дискомфорт.
Последние часы жизни
Изменения, происходящие в последние часы и дни жизни:
Усталость, слабость
В последние дни/часы жизни человек практически перестает самостоятельно двигаться. Поэтому:
Уменьшение потребности в пище и воде
Если ваш близкий перестал есть и пить, не пугайтесь, но знайте, что это может привести к отекам конечностей и сухости слизистых полости рта и глаз.
Большинство людей в конце жизни не испытывают голода и жажды. Это естественный процесс угасания. Тело засыпает.
Попробуйте понять, что из-за отсутствия питания переживаете и страдаете вы, а не больной. Желание накормить — проявление заботы и любви, но сейчас, возможно, вашему близкому этого не нужно. Человек имеет право на самостоятельные решения. Если он сжимает зубы, это говорит о его нежелании есть.
Нарушение глотания
Прекратите прием таблеток и кормление. В последние часы жизни не рекомендуется проводить отсасывание слизи и мокроты из полости рта и трахеи — это может привести к ненужному возбуждению больного. Лучше просто поверните его голову на бок.
Дыхательная недостаточность
Дыхание может стать поверхностным, частым, аритмичным или редким, с протяжным свистящим звуком на выдохе (последним у человека будет выдох, а не вдох). Если дыхание громкое, клокочущее, со свистом, поверьте: сейчас это тревожит вас, а не вашего близкого.
Незадолго до смерти человек дышит лишь верхней частью грудной клетки.
Будьте рядом с больным, держите его за руку, разговаривайте, баюкайте, как ребенка.
Недержание мочи и кала
Своевременно меняйте подгузники, пеленки и постельное белье, следите за интимной гигиеной.
Сразу после смерти наше тело расслабляется, и мы выпускаем остатки мочи и кала. Не пугайтесь. Это физиологический процесс.
Больной не моргает, глаза приоткрыты
Регулярно увлажняйте глаза офтальмологическим гелем или искусственной слезой.
Снижение уровня сознания
Человек может постоянно пребывать в полусне, забытьи, не реагировать на слова или прикосновения. Мы не знаем, что чувствует человек без сознания или в состоянии комы. Исходите из того, что он слышит вас. Поэтому:
Ухудшение речевой функции
Проявите терпение, придумайте систему знаков, с помощью которой вы будете понимать друг друга. Задавайте вопросы, требующие односложного ответа: да, нет.
Терминальный делирий (бред)
Некоторые люди в конце жизни находятся в видимом беспокойном состоянии. Но поверьте, это больше тревожит вас, чем вашего близкого. Больной может не ощущать одышку, удушье и другие симптомы; его стоны, кряхтение и гримасы не всегда являются признаками физической боли.
Находитесь рядом, держите его за руку, разговаривайте с ним.
Боль
Боль не всегда сопровождает умирание. Однако, если врач рекомендует прием сильнодействующих обезболивающих, не бойтесь применять их в конце жизни больного. Они не вызовут привыкания и не будут способствовать приближению смерти, но смогут облегчить состояние вашего близкого.
Редкие, неожиданные симптомы
Ухудшение состояние может произойти внезапно, но все же можно заранее обговорить с вашим близким и его лечащим врачом свои действия в случае, если случилась пневмония, начались судороги, отек легких или отек головного мозга.
При приближении смерти может меняться цвет ногтей, кисти и стопы становятся холоднее, обостряются черты лица. Также на лице может проявиться светлый, белый носогубный треугольник.
Иногда человек не умирает, словно бы ожидая разрешения от близких. Важно отпустить его и дать ему умереть в спокойной обстановке.
Скажите самое важное: Прости меня. Я прощаю тебя. Я люблю тебя. Благодарю тебя. Прощай.
Чтобы лучше понять своего близкого и его потребности в этот период, задайте себе вопросы:
Не забывайте заботиться и о себе в это непростой период. Если вам необходима психологическая помощь, обратитесь на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям 8 (800) 700-84-36 (круглосуточно, бесплатно).
Вам может быть интересно:
«Оставьте меня в покое, но не оставляйте меня одного». Если ваш близкий уходит дома — как вы можете ему помочь.
Реанимация. Может ли она помочь? Что надо знать о реанимации и состоянии человека в терминальной стадии болезни, чтобы принять правильное решение в конце жизни близкого.
Духовное завещание: как передать близким свой опыт. О практике написания писем, в которых человек может подытожить свою жизнь, дать напутствие и поделиться уроками с теми, кто останется после его ухода.
Горе ожидания абсолютно естественно. Перевод норвежской статьи о том, что переживания грядущей разлуки с близким, когда он еще жив, но тяжело болен, — нормальное состояние психики.
Помоги мне, если сможешь: почему петербуржцы все меньше верят в рекламу о сборе денег на лечение
Говорить на эту тему непросто, ведь речь идет о святом — о больных детях
Все, кто имеет хоть какую-то возможность помочь несчастным малышам, конечно же, делают это. Но есть и те, кто получают выгоду, прикрываясь добрыми намерениями. Как же отличить истинные благодеяния от ложных? Насколько можно доверять многочисленной рекламе, призывающей отправлять деньги несчастным ребятишкам? И почему, живя в сильном, богатом государстве, на лечение будущего страны — детей — обычные, часто небогатые люди собирают «с мира по рублю»?
ВНИМАНИЕ, ВЫ ПОМОГАЕТЕ МОШЕННИКАМ
Никто даже не станет спорить о том, нужно ли переводить средства на лечение сраженных недугами малышей, — конечно, это необходимо! Однако можно ли быть уверенными в том, что ваши кровные пойдут именно на эти цели, а не на что-либо иное, да еще по пути следования, неровен час, окажутся в кармане какого-нибудь нечестивца? Увы, в наших российских реалиях, зная, сколько вокруг мошеннических схем, мы просто не имеем права доверять всему, что нам говорят или показывают, не проверив это. Образованные деловые люди обязательно разберутся, что к чему. А вот пенсионеры, сердобольные тетушки или просто наивные добрые граждане рискуют запросто попасть на такого рода «удочку».
За последние годы мы уже привыкли к тому, что с экранов телевизоров по всем каналам на нас обрушивается огромный поток рекламных сюжетов, показывающих грудничков в трубочках в больничных палатах среди лекарств и плачущих родственников и ребятишек другого возраста, жалобно взирающих на камеру. Иногда ты видишь, что это действительно бедное дитя с явными физическими аномалиями, с детским церебральным параличом, отсутствием конечностей или еще какими-то жуткими бедами, измученное изнурительным лечением. На глаза у тебя наворачиваются слезы, кусок потом целый день не лезет в горло, рука сама тянется к телефону, чтобы набрать нужный номер и перевести деньги. Тут же на экране выскакивает сообщение от оператора связи о том, что с тебя могут сниматься дополнительные средства в любом размере, все равно отправляешь, несмотря на сопутствующие расходы, если на карте хватит финансовых ресурсов. Моя мама, например, много раз совершала такие перечисления, пока не поняла, что помочь всем больным детям на скудную пенсию невозможно.
Несмотря на то что крупные благотворительные фонды публикуют на своих информационных ресурсах отчеты по расходованию средств, у людей все равно возникают сомнения, что их платежи полностью доходят до малолетних пациентов.
Временами в СМИ просачиваются сообщения о нецелевом расходовании благотворительных средств.
Из досье «МК»
150 млн рублей с помощью фондов и благотворителей собрали на лечение юного Матвея, страдающего тяжелой формой спинальной мышечной атрофии первого типа. Деньги нужны были для покупки редкого американского препарата «Золгенсма». 10 июня 2021 года сбор был закрыт. Несмотря на то что средства продолжали поступать, обновления финансовых отчетов в группах, посвященных сбору средств, перестали публиковаться. В конце лета выяснилось, что лечить Матвея так и не начали, так как часть средств на счетах родителей (с них должны были перечислить средства фонду для закупки препарата) отсутствует. 22 млн рублей куда-то пропали. Отец сообщил, что стал жертвой мошенников, которые обещали купить лекарство «по дешевке». Однако появилась и версия, что отец Матвея потратил миллионы, играя на тотализаторах, давал деньги под проценты и покупал машины для перепродажи. Сейчас эту информацию проверяют следователи. Такие действия могут быть расценены как мошенничество в особо крупном размере.
К счастью, в данном случае история завершилась благополучно для мальчика. Благотворители восполнили недостачу, и Матвею сделали инъекцию.
Будет ли кто-то после этого по-прежнему доверять телевизионной рекламе?
Она уже начала вызывать у людей обратную реакцию. Пожалуй, вопросов бы возникало меньше, если бы содержание гласило примерно следующее: «если у вас есть возможность и желание помогать тяжелобольным детям, заходите на сайт нашего благотворительного фонда, там вы сможете найти всю информацию, отправить средства и проследить за их распределением». Это было бы честно, на мой взгляд.
Например, когда идет какая-то криминальная программа или фильм ужасов, существует предупреждение, рекомендующее впечатлительным зрителям отказаться от просмотра. Здесь же такого нет. А ведь те, у кого больное сердце или слабая психика, могут пострадать.
ПОМОГАТЬ ДОЛЖНО ГОСУДАРСТВО
Шквал рекламы о нуждающихся в срочном и крайне дорогостоящем лечении негативно сказывается на отношении общественности к государственной системе здравоохранения и вообще выглядит весьма удручающе. СМС-сообщения, комментарии и посты в соцсетях с просьбой о помощи то одному, то другому ребенку — разве это может решить ситуацию в корне?
Популярная, любимая россиянами петербургская певица Татьяна Буланова регулярно помогает детским домам и больным детям. Недавно она опубликовала в интернете видеосообщение о том, что государству пора обратить внимание на эти проблемы. Я попросила ее дать более подробный комментарий.
«Я считаю, что самая незащищенная, слабая, нуждающаяся в нашей поддержке категория населения — это дети, и особенно больные, — подчеркнула Татьяна. — Но когда со страниц прессы, с телеэкранов люди массово взывают о помощи, просят денег у населения, это просто позорище для страны!
Я бываю в детских сиротских учреждениях, детдомах. Несколько раз ездила в петербургский коррекционный детский дом №13 для ребят с ограниченными возможностями здоровья, осталось мрачное впечатление. Такое чувство, что государству на это все наплевать.
Проблему больных детей пора решать на законодательном уровне. Причем это должно быть без бюрократии, буквально в два шага: медицинское учреждение ставит диагноз, и на лечение сразу выделяют деньги».
С тем, что выделять деньги на лечение детей должны быстро и делать это должно государство, согласен и рок-музыкант, учредитель фонда «Разные люди — Рок-музыканты помогают детям» Александр Чернецкий.
«Считаю, что государством должна быть создана общая база детей, которые нуждаются в лечении. И чтобы родители, дети которых больны, могли подавать в нее заявки на получение лекарств или лечения. Такие заявления нужно оперативно проверять (чтобы отсечь мошенников) и отдавать на оперативную врачебную комиссию, члены которой смогут быстро определить, в каком случае помощь нужна прямо сейчас, а где можно чуть-чуть подождать», — делится своим мнением Александр Чернецкий.
Но в реальности всё совсем не так. Даже за проведение благотворительных концертов клубы (правда, не петербургские, а московские) берут за аренду деньги с организаторов.
РОДИТЕЛЯМ НУЖЕН ВЫБОР
Конечно, у всех в последние годы складывается впечатление, что больные дети брошены на произвол судьбы, семьи и организации вынуждены просить огромные суммы на лекарства, операции, содержание в стационарах. Чего только стоят, например, активно распространяемые на протяжении длительного времени на ТВ сюжеты о каком-либо малыше, на вид вполне здоровом, только в трубочках, с выставленными напоказ уколами и лекарствами, с мольбами родителей, и при всем этом антураже сообщается, что у ребенка редкая генетическая болезнь, и от нее может помочь только единственное на свете лекарство, оно вводится один раз на всю жизнь, и его стоимость 150 млн рублей! А это 2 млн 62 тысячи 579 долларов! Что же это за эликсир такой чудодейственный?
— Я интересовалась этим вопросом, — ответила мне педиатр Дарья Сергеева. — Такая болезнь есть, она очень редкая. Препарат, о котором говорится в рекламе, действительно существует, и он на самом деле такой дорогостоящий. Это разработка частной американской клиники, они производят лекарство штучными дозами, этим объясняется высокая цена.
— Это правда, что препарат достаточно ввести один раз и он будет действовать всю жизнь?
— По этому поводу ничего не могу вам сказать, думаю, вряд ли кто-то даст такие гарантии. Протестировать это лекарство на протяжении всей человеческой жизни пока невозможно.
— Как вы относитесь к тому, что обилие рекламы о помощи больным детям связывают с несовершенством государственной системы здравоохранения?
— Я не согласна с такой позицией, в нашей стране больным детям оказывается вся необходимая медицинская помощь. В случае тяжелых заболеваний они направляются в специальные клиники, где делается все возможное для спасения их жизни. В России, особенно в Петербурге и в Москве, есть для этого все возможности. Конечно, у нас нет каких-то препаратов, которые используются за рубежом, их приходится докупать самостоятельно.
Бывают более сложные ситуации в регионах, где возможности ограничиваются местным бюджетом и на дорогое лекарство может не хватать государственной квоты либо соответствующий препарат не закуплен в достаточном количестве. В столичных городах такие проблемы встречаются редко.
Сложность еще в том, что родители ребенка с тяжелым недугом находятся в стрессовом состоянии, они порой компиляторно не способны спокойно воспринимать то, что им советуют специалисты.
— Почему, например, если предстоит хирургическое вмешательство, это хотят делать не здесь, а где-то в Германии или в Израиле?
— Эти клиники широко разрекламированы, но нельзя сказать, что там обследование или операция пройдет лучше. А стоимость медицинских услуг высокая.
Родителей понять, конечно, можно. От государственной медицинской организации обычно направление дается только в одну профильную клинику, и пройти обследование можно только там. А родственникам ребенка хочется знать всестороннее экспертное мнение для того, чтобы принять самое эффективное решение. Поэтому часто они проходят дополнительные платные исследования, в том числе за границей.
— Как вы относитесь к рекламе по сбору средств для больных детей?
— Она начинает напоминать попрошайничество в метро. Мне кажется, пришло время обратить на это внимание на государственном уровне. Может быть, пришло время как-то ее регламентировать.
Кстати
5 января 2021 года указом президента России был создан внебюджетный фонд для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Учредителем фонда «Круг добра» является Минздрав России. Основной источник финансирования — ассигнования федерального бюджета. Планируемое ежегодное финансирование фонда — 60 млрд рублей.
Перечень утвержденных заболеваний, на лечение которых смогут рассчитывать дети, обратившиеся в фонд, содержит 23 пункта. Среди них — спинальная мышечная атрофия, заболевание маленького Матвея, на лечение которого деньги собирали всей страной. В перечне закупок фонда есть и «Золгенсма». По данным на конец июня, фонд оказал помощь 34 юным петербуржцам, страдающим спинальной мышечной атрофией, правда, для них закупались другие препараты — 37 флаконов «Спинразы» и 348 флаконов лекарства «Эврисди».
РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПЕРЕСТАЮТ БЫТЬ ТАКИМИ
Продолжая разбираться в ситуации с Матвеем, «МК в Питере» поговорил с известным петербургским правозащитником и общественным деятелем Светланой Агапитовой. Наша собеседница рассказала, что в фонде «Круг добра» сейчас усиленно занимаются разработкой и реализацией специальной программы помощи детям со спинально-мышечной атрофией (СМА). И все же, по словам Агапитовой, ситуации бывают разные. Например, когда врачебный консилиум не дает родителям рекомендаций по закупке дорогого зарубежного препарата, так как в государственной клинике ребенок обеспечен всем необходимым лечением и ему не показан этот укол. Однако мама может не согласиться с мнением экспертной комиссии и отдает предпочтение запросу на сбор денег для приобретения редкого медикамента.
Добросовестные фонды проверяют медицинскую документацию, когда к ним обращаются за помощью, и выясняют, показано ли ребенку лечение, о котором просят родители, но есть и такие, кому проще разместить поскорее жалостливую историю и собирать пожертвования. Но даже если необходимая сумма будет в наличии, не факт, что зарубежная фирма-производитель продаст лекарство, потому что, как правило, препарат готовят в ограниченном количестве по предзаказу.
К сожалению, по словам Агапитовой, СМА стала не таким уж редким заболеванием, как раньше: методы современной диагностики позволяют распознать болезнь раньше, а это очень важно — определить ее на ранних стадиях, в первые месяцы жизни ребенка, тогда лечение проходит намного эффективнее.
По данным Светланы Агапитовой, только в Петербурге на сегодня порядка 200 малышей страдают СМА, а по всей России их может быть около 2000. Таких ребятишек ставят на учет и поддерживают лекарствами, например закупают препарат «Спинраза», который тоже хорошо поддерживает жизнь пораженных таким недугом. В России сейчас стремятся срочно наладить его производство в нужном количестве. Это очень непросто, поскольку изготовлением медикамента занимается только одна компания, но вопрос решается.
Что касается других заболеваний, в частности онкологических, то в нашей стране такие дети, по словам нашей собеседницы, полностью обеспечены всем необходимым лечением. Однако медики нередко сталкиваются с тем, что родители не хотят лечить детей «дома» и обращаются за сбором средств для вывоза их за границу. С одной стороны, это их право, с другой — пожертвователи тоже имеют право знать, какова ситуация на самом деле и для кого вариант лечения за рубежом — единственный из возможных, а для кого — нет.
Послесловие
Я абсолютно согласна и с Татьяной Булановой и Александром Чернецким, которые выражают мнение большинства россиян, и с мнением педиатра. На самом деле это все об одном — о том, что пора открыто говорить на тему оказания помощи тяжелобольным малышам. Пусть наши дети получают все возможное для поддержания их здоровья без проблем и как можно реже нам встречается молящий взгляд ребенка, словно говорящий тебе, раня прямо в сердце: «Помоги мне, если сможешь…»