зачем инвалиды рожают детей
«Зачем таким детям появляться на свет?»
О скандальном высказывании Игоря Лебедева
На днях вице-спикер Государственной Думы и глава фракции ЛДПР в парламенте Игорь Лебедев выступил со скандальным заявлением о том, что детям с врожденной патологией лучше не рождаться, что следует делать аборты, чтобы они вообще не появлялись на свет. https://lebedev-ldpr.livejournal.com/626193.html. Прокомментировав размещенный в сети видеоролик, на котором изображена годовалая девочка-инвалид без рук, воспитывающаяся в приемной семье в Москве, он написал: «Зачем таким детям разрешают появляться на свет? Ведь это мучение, а не жизнь! Современная медицина определяет патологию заранее », — добавив затем, что, «с его точки зрения, омерзительно, когда такие мучаются, а не живут».
«Надеюсь, что Игорь Лебедев не злодей в душе,
им просто движет неправильная логика»
Протоиерей Максим Козлов, первый заместитель председателя Учебного комитета при Священном Синоде РПЦ, настоятель храма преподобного Серафима Саровского на Краснопресненской набережной:
— О неизвестном мне до сегодняшнего дня данном политическом деятеле, как и о всяком другом человеке, должно христианину иметь благой помысел, как учат наши подвижники благочестия. И я надеюсь, что Игорь Лебедев не злодей в душе и не человек с привнесенным или с детства воспитанным жестокосердием. Могу лишь констатировать поэтому, что им просто овладела некая неправильная логика. Вроде бы его слова и предполагают некую меру сочувствия к тяжко больным детям. Но тон в них задает давно известная логика, не раз уже встречавшаяся в истории у государственных мужей. Это «логика государственной пользы».
Когда-то, руководствуясь именно такой логикой, жители древнегреческой Спарты также избавляли свой полис-государство от слабых или недоброкачественных на их взгляд младенцев. Точно так же в 30–40 годы прошлого столетия ряд идеологов национал-социалистической Германии выдвигал идеи евгеники — генетического улучшения нации. Точно так же в современном секулярном гуманизме широко распространены сегодня идеи эвтаназии. Дескать, зачем напрасно мучиться старику или тяжело больному человеку, если его можно с приятностью отправить на кладбище, одновременно освободив государство от ненужного попечения об инвалидах? Какая польза для социального страхования и медицины и в целом для общества в таком попечении? Дескать, пусть все люди будут здоровы, чтобы работали; мускулисты, чтобы можно было призвать их в вооруженные силы; ну и, следуя этой логике, еще не слишком умны, чтобы не задавали лишних вопросов.
Есть в словах Игоря Лебедева еще одна, пусть и явно не высказанная идея. Это идея атеистическая. Зачем рождаться, если несколько десятков лет мучиться, а потом все равно придется ложиться в гроб? Но христианин не может не исходить из принципиально другого подхода. Каждый рожденный в этот мир причастен вечной жизни. А бытие в вечности — такое благо, что, даже если человек прошел эту земную жизнь инвалидом, без рук или ног, в помраченном сознании, все равно, когда он там, уже в вечности, встретит Бога, то любая былая скорбь и ограничение, которые он претерпел в этом мире, делаются незначимыми, уничтожаются. Равным образом это делает целительным и спасительным и попечение об этом ребенке, а потом взрослом человеке его родителей или любых других людей, к этому попечению причастных. Этим воспитываются величайшие добродетели милосердия и жалости, благодаря которым человек становится богоподобен. Так что мы никакой политической целесообразности не должны давать право лишить нас этой великой возможности.
«Инвалиды могут быть гораздо счастливее нас с вами»
Протоиерей Павел Гумеров, настоятель храма святых благоверных князя Петра и княгини Февронии Муромских в Марьино:
Автор этих скандальных суждений продемонстрировал, увы, полное отсутствие каких-либо вообще знаний о том, что кроме физических свойств и способностей, кроме тела у человека есть еще и душа, что есть духовная жизнь и духовный мир вообще. В том-то и дело, что человек не животное. Он не просто высокоразвитый биологический организм. Также в этих высказываниях заметно отсутствие знаний вообще о людях и их психологии, о человеческой жизни. Практика, которая есть критерий истины, опровергает буквально все, о чем говорит Игорь Лебедев. Ведь совершенно не факт, что дети, которые являются инвалидами, обязательно вырастут несчастными. Я неоднократно крестил таких людей, много общался с ними и знаю, что такие люди могут быть гораздо более счастливыми, чем мы с вами. Ведь счастье может быть очень разным. Это состояние души, своего рода самосознание человека, то, насколько он сознает себя радостным и счастливым. Поверьте мне, можно быть счастливым человеком и с огромными физическими и психологическими патологиями. И наоборот, люди, наделенные отменным физическим здоровьем, бывают глубоко несчастными. Иногда, например, люди с синдромом Дауна или, скажем, отсутствием рук и ног дают нам фору в этом случае и образец правильного отношения к жизни. Мы все также знаем пример паралимпийцев – людей с огромным потенциалом и силой воли. И история, и жизнь вокруг нас показывают огромное количество примеров того, как люди, у которых оказывались в чем-то ограничены телесные возможности, во много раз превосходили нас, здоровых людей, и интеллектуально, и духовно, и даже физически. Они любили и были любимы, они были счастливы и вдохновляли своим примером множество людей.
Вообще, если человек чем-либо оказывается обделен, Господь обязательно ему компенсирует это в чем-то другом. Мы знаем, например, что если у человека плохое зрение, то у него часто обостряется слух или другие чувства, открываются какие-то новые большие способности. Это что касается даже физических возможностей. Ну а если говорить о жизни духовной, то, когда общаешься с такими людьми, видишь, что они действительно не от мира сего, они особенные, словно некие ангелы, посланные нам для нашего вразумления. В семьях, где рождаются дети с какими-то серьезными недостатками, жизнь их родителей, их братьев и сестер подчас очень сильно меняется, и меняется в лучшую сторону. Я это опять-таки знаю по своему опыту, наблюдал уже много-много раз. В таких семьях братья и сестры детей-инвалидов растут людьми, которые умеют чувствовать чужую боль, сострадать и прийти на помощь, умеют не быть эгоистами. Инвалиды очень нужны нам, здоровым людям.
Тут вообще не может быть каких-либо вопросов. Есть вещи, через которые верующий человек, да и просто человек с совестью, перешагнуть не может. Если у тебя появился такой ребенок, если он еще во чреве матери, а ты узнал, что у него какие-то патологии, ты все равно не имеешь никакого права распоряжаться его судьбой. Потому что это не твоя судьба. Это судьба другого человека, у которого есть бессмертная душа и право на свою жизнь. Ведь каждый человек, как мы сказали, – это великая тайна.
С этой точки зрения несчастным скорее является тот человек, который всего этого не понимает. Это его в первую очередь и надо пожалеть, вот он поистине настоящий инвалид. Только не физический, а духовный.
«Примерно так же считали во времена Третьего Рейха»
В заключение приведем ряд избранных комментариев, которые были оставлены под записью политика Игоря Лебедева в его «Живом журнале»:
soldier_moskva: «Игорь, вместо того, чтоб рассуждать о страданиях этих детей, вы, как депутат, должны были внести в Госдуму законопроект о финансировании государством исследований, разработок и поставки этим детям, да и вообще всем инвалидам, не имеющим конечностей, биомеханических протезов с нейромашинным интерфейсом, которые позволят им стать полноценными членами общества, а не калеками, как это происходит сегодня, на содержании государства и своих родителей! Вот что вы должны были сделать. »
CVmb70xVXn8XMnN: «Игорь, привет! Расскажу тебе свою историю. Я могу точно сказать о том, что ты подобного не переживал в своей жизни. История наша увидела свой свет в городе Томске. Мы ждем дочу. Нашу долгожданную дочу. Это наш первый ребёнок. И тут. Патология. В итоге наша доча родилась в новом перинатальном центре на 7-м месяце весом 1,03 кг. У нее был порок сердца, кровоизлияния в оба полушария. Врачи говорили: ничего не ждите от ребенка, он обречен. Но мы, не сдаваясь, делали для своего дитя всё! Читали ей в кувезе сказки, учили музыке. Верили, что все будет хорошо. Врачи шли с нами до конца. И не поверишь, Игорян! Она растет и радует нас! Идет в этом году в школу. Ты представь, что твоя дочь родилась без рук. Ты бы от нее отказался? Если это так, то ты слабак. Ты нищий духом. И ты политик? Мне стыдно за тебя. Опомнись и возьми свои слова обратно!»
ymnittsa: «. и что вы предлагаете делать с людьми, оставшимися без рук в результате травмы или болезни?»
Simeon E: «Как что? Умерщвлять. Инвалиды слишком дорого обходятся государственному бюджету: депутатов кормить будет не на что».
Марина Морозова: «Как жаль, что медицина еще не научилась диагностировать патологию ума и души даже уже родившимся людям и их представителям во власти. Родить за деньги и отдать государству — это, по-вашему, норма, а родить и любить — это “издевательство”? Об уважении к девочке и родителям девочки, о корректности вашего поста я промолчу. Хотя с точки зрения госполитики все понятно: бедные сироты куда полезнее государству, чем инвалиды, чьи интересы есть кому отстаивать. Это необязательно озвучивать, все знают».
annabaskakova: «Примерно так же считали во времена Третьего Рейха, когда пытались вырастить полноценную арийскую расу, расу прекрасных белокурых бестий, в которой не место всяким там инвалидам. Тогда все закончилось Нюрнбергским процессом».
«Мучение, а не жизнь» Куда может завести дискуссия об ответственности за рождение больных детей
«Зачем таким детям разрешают появляться на свет, ведь это мучение, а не жизнь?! — прокомментировал вице-спикер Госдумы Игорь Лебедев видеоролик, на котором маленькая девочка, родившаяся без рук, ест, удерживая вилку пальцами ног. — Современная медицина определяет патологию заранее». В одночасье господин Лебедев стал объектом острой критики, переходящей временами в откровенные оскорбления. Впрочем, далеко не все были столь категоричны, а опрос «Ленты.ру» показал, что примерно четверть наших читателей отчасти согласны с парламентарием. Большинство же — почти половина опрошенных — осудили не столько позицию Лебедева, сколько то, что он выразил ее публично. И лишь 20 процентов убеждены: право на жизнь есть у всех. Кому решать, появится на свет неполноценный ребенок или нет? И готовы ли эти люди нести ответственность за свое решение?
Родители, воспитывающие детей-инвалидов, едва ли скажут, что решение оставить ребенка было самой большой ошибкой в их жизни. Но те, кто отказались от безрукой девочки и сотен таких же детей, однажды поступили иначе.
«Они ходят, всем улыбаются»
В семье Эльмиры и Криса Кнутсен четверо детей. Двое кровных, физически сохранных, и двое приемных инвалидов, в том числе безрукая девочка Василина, ставшая героиней того ролика. О том, почему они усыновили детей с ограниченными возможностями, Эльмира Кнутсен рассказала «Ленте.ру».
Мы с мужем еще до женитьбы занимались волонтерством в детских домах. Продолжили это и после свадьбы. Тогда мы сотрудничали с организацией «Дорогами добра», которая помогала не только сиротам, но и детям-инвалидам. И я видела, как инвалиды могут жить и развиваться в обычных семьях, а не в казенных учреждениях. Однажды директор нашей компании рассказал о семилетнем мальчике, который жил в Доме ребенка. У него был сохранный интеллект, но из-за физических ограничений его могли вот-вот отдать в интернат для умственно отсталых детей. Директор просил нас помочь найти семью для мальчика. Потом нам представилась возможность посмотреть на этого ребенка. Сразу, конечно, глубокой любви не возникло. Но мы с мужем просто подумали о том, что, в общем-то, всегда знали: когда-нибудь мы возьмем сироту. Решили, что время пришло. Собрали нужные документы и забрали его домой. Это было семь лет назад.
Фото: страница Эльмиры Кнутсен во «ВКонтакте»
Сейчас нашему Денису уже четырнадцать. У него недоразвитие конечностей — рук и ног. Неразвита челюсть, короткий язык — последствия генетического заболевания. Он плохо говорил. Каждый год на ногах ему делали протезирование. Сейчас он передвигается очень хорошо. Первое время друзья в школе даже и не знали, что у него протезы. На руках протезирование не делали. Справляется с тем, что у него есть: одна рука по локоть, а другая по кисть. В бытовом плане он полностью самостоятелен. Одевается, раздевается, может приготовить обед. Свободно говорит на английском и русском.
Фото Василины мы увидели в Facebook. Забрать ее решили не сразу. Младшему сыну было три года всего. Но за судьбой девочки постоянно следили. Хотели, чтобы нашлась любящая семья. Время шло, а никто не появлялся. А мы с мужем собирались еще усыновить кого-то. Поскольку у нас был большой опыт с Денисом — считали, что было бы правильно взять ребенка с аналогичными проблемами. Василину никто не забрал, и это сделали мы. Ей только исполнился годик. Сейчас Василина многое умеет. Она все хочет делать сама: снимать носочки, обуваться, есть.
От Василины и Дениса матери отказались сознательно сразу после рождения. Причем семьи совершенно обычные, не асоциальные: не наркоманы, не алкоголики. Но родители были из маленьких городков. И я больше чем уверена, что эти мамы просто не нашли нужной поддержки ни с медицинской стороны, ни у родственников. И — испугались. Я читала книгу, которую написал отец Ника Вуйчича (человек, родившийся без рук, без ног, но ставший благодаря этому известным проповедником — прим. «Ленты.ру»). Он рассказывал о своих чувствах, когда сын родился. И о том, что матери потребовалось несколько месяцев для того, чтобы взять ребенка на руки. После этого я стала лучше понимать биологических родителей Василины и Дениса. Родители Ника тоже думали о том, чтобы отдать его на усыновление. Но им помогли близкие, которые сплотились вокруг них. Плохо, когда такого ресурса нет.
На улице на моих детей реагируют по-разному. Бывает, и пальцем показывают. Иногда тяжело. Денис сейчас вошел в подростковый возраст. И начался период, когда он уже не хочет ходить гулять, предпочитает больше времени проводить дома. Господь сотворил Василину и Дениса другими. Они не жестокие. Наверное, если бы я услышала в свой адрес столько неприятных слов, поймала бы столько взглядов, думаю, что очерствела бы. А они ходят, всем улыбаются. Мы с детьми бываем в других странах. Когда три-четыре года назад ездили в Америку, первым, что Денис заметил, — это отношение людей. Когда пришли на детскую площадку, его очень удивило, что никто его пристально не разглядывал, относились, как ко всем вокруг. Поэтому Денис, когда вырастет, не хочет оставаться в России.
Кадр: Elmira Knutzen / YouTube
Я не знаю, как реагировать на такие вещи, как слова этого политика. Для верующего каждый человек — это Божье творение, созданное для прекрасной жизни. А если кто-то уверен, что люди произошли от обезьяны, тогда позиция, что выживает сильнейший, — нормальная. Наверное, так думают многие. Я уже давно пытаюсь возле подъезда сделать нормальный заезд с пандусом. Но соседи против, так как пандус съест одно парковочное место. Для них важнее стоянка автомашин, чем удобство семьи с двумя инвалидами-опорниками. Меня это напрягает, а не слова какого-то депутата. От этого мне грустно, и я просто не знаю, как такие вещи объяснять детям.
О том, стоит ли поднимать тему «нужности» детей-инвалидов и далеко ли можно зайти в ее обсуждении, «Лента.ру» поговорила с юристами и общественными деятелями.
Вопрос — как
Евгений Глаголев, директор благотворительного фонда «Православие и мир»
У моей дочери Александры — синдром Эдвардса. Редкое генетическое заболевание, которое характеризуется множественными патологиями органов и задержкой в развитии. У Саши длинный список диагнозов: гидроцефалия, четыре порока сердца, нет уха… Врачи отводили ей несколько месяцев жизни. Александра живет уже пять лет благодаря хорошему уходу. Мы делали скрининг во время беременности. Он не показал отклонений. Все обнаружилось уже после того, как дочь родилась.
Депутат просто выразил мнение многих обывателей, которые часто гадают: зачем живут такие калеки, которые по всем показателям вроде бы не должны существовать. Я бы разделил эту проблему на две части. Первая — это то, что у нас в стране действительно нет возможности неизлечимо больным выбрать паллиативный путь, то есть умереть естественной смертью, в максимально комфортной обстановке. Во многих западных странах, если рождается ребенок с букетом болезней, несовместимыми с нормальным существованием, при согласии родителей ему дают спокойно уйти. В некоторых случаях такой подход может оказаться гуманнее. У нас реанимируют до последнего, не предоставляя выбора.
При этом система работает так, что у родственников нет никакой информации о том, что предстоит. При сегодняшнем уровне развития медицины жить можно практически в любом состоянии. Вопрос — как.
Вторая часть проблемы: если сознательно родители выбрали бороться за жизнь — это их право. Но у семьи нет от государства даже информационной поддержки. Формально декларируется любая помощь, но по своему опыту могу сказать: государство, напротив, чуть ли не скрывает, на что инвалид имеет право. Может, не хочет давать положенное, потому что боится разориться?
Любые дети — счастье
Лида Мониава, заместитель директора Московского детского хосписа «Дом с маяком»:
Философ Жан Ванье, создатель общины «Ковчег» для людей с ментальными нарушениями, где инвалиды живут общей жизнью вместе со своими ассистентами, и многие другие рассказывают, что люди с инвалидностью, умственной отсталостью, когда речь идет о взаимоотношениях, сердце, любви — оказываются более одаренными, чем нормотипичные. То есть они могут быть со слабым интеллектом или слабые физически, Но при этом они гораздо ближе к существенным вещам. А в нашем обществе, где всегда на первом месте сила, власть, деньги, эти люди очень помогают всем нам оставаться человечными. Мы разделены сегодня на разные группы, подгруппы, у всех очень сложные отношения друг с другом. Именно инвалиды помогают всем сплотиться и счастливо жить вместе.
Часто родители детского хосписа на этапе беременности сталкиваются с известием, что у их ребенка могут быть множественные нарушения. И они стоят перед выбором: прерывать им беременность или нет. И часто женщина выбирает аборт. Однако некоторые осознанно рожают. Потому что знают: этот ребенок точно так же им подарит счастье, как и обычный. Причем это обычно делают вовсе не богатые люди, а самые типичные. Впоследствии они не жалеют о своем решении. Дети, какая бы болезнь у них ни была, — огромное счастье.
Конечная станция — Освенцим
Антон Жаров, адвокат, специалист по семейному и ювенальному праву
Комментировать нечего. Есть люди, с которыми не хочется, например, присесть на чашку чая. Вот этот товарищ (депутат Лебедев) — из таких. Я бы с ним не стал по своей воле общаться. Только если как с подзащитным (тут уж адвокат не выбирает). Подобного рода разговоры, конечно, бывают. Среди профессионалов. Когда-то новорожденных весом менее полутора килограммов не спасали. Теперь некоторые из таких детей уже окончили школу, а сейчас не спасают, если не ошибаюсь, уже вдвое более «легких» младенцев. Но это решают медики, причем в ожесточенных спорах и с применением самых последних достижений науки.
Фото: Анна Исакова / ТАСС
Еще сто лет назад человек, у которого по какой-то причине оторвало палец (или ногу), мог сразу готовиться к собственным похоронам. Для неслышащих невозможно было стать кем-то, кроме нищего на паперти, а незрячих отправляли колоннами по России собирать подаяние. Это все было совсем недавно, это могут помнить еще наши бабушки.
Но это было сто лет назад. А сто тысяч лет назад (хотя тут я могу ошибаться) наши предки вообще ели друг друга. Это все из каменного века, из железного, оттуда, от мамонтов. Но даже уже сто лет назад человеку все-таки старались помочь выжить. Любые разговоры на тему того или иного «отбора» среди людей, кому жить, а кому «не надо мучиться», — это разговоры в электричке, идущей до конечной станции Освенцим.
А что касается депутата. Вы знаете, я не депутат, я — адвокат. Меня не выбирали всенародным голосованием, и отвечаю я лишь перед доверителем и собственным адвокатским цехом. Но и среди адвокатов очень важно то, что и как говорит носитель адвокатского значка в обычной жизни, за пределами суда. По поведению любого адвоката судят о профессии в целом.
Какое суждение о депутатах нам нужно сделать после такого выступления?
Только два пальца
Ольга Германенко, руководитель ассоциации «Семьи СМА»
Со стороны представителя власти слышать такое странно. Вроде бы считается, что у нас социальное государство, а помощь детям инвалидам — приоритетное направление. Может, мы все ошибаемся? Меня больше всего покоробила его фраза о возможностях современной медицины многое предугадать. Есть большое количество патологий, где это невозможно. Например, взять детей со спинально-мышечной атрофией (СМА), с которыми работает наш фонд. Это дети с ручками-ножками, у них светлая голова, но их физическое состояние сложно назвать нормальным. В лучшем случае это инвалиды-колясочники. И родители 99 процентов таких детей даже не знали о существовании этой болезни. Они сдавали все скрининги, ничто не предвещало плохого. Носителем гена СМА является каждый сороковой человек. Но эти носители даже не знают об этом. Заболевание реализуется при определенных условиях. Все можно просчитать заранее. Но тогда необходим скрининг на все генетические болезни. Во сколько это обойдется бюджету — я даже боюсь предположить. Один такой генетический анализ стоит около шести тысяч рублей. Поскольку заболевание достаточно редкое, анализы сдает не каждый. К тому же в Костроме шесть тысяч — это зарплата. Удивительно, что современные люди из власти не знают таких очевидных вещей.
Я не знаю, что нужно делать, чтобы поменять отношение общества к инвалидам. У меня дочка со СМА. Раньше она могла говорить. И когда ее на улице спрашивали дети, почему она ездит в коляске, а не ходит, хотя уже большая, она отвечала: «Есть люди, у которых коричневые глаза или зеленые. Есть худые, а есть полные. Я — такая. Мои ножки не могут». На страницах нашего фонда мы часто рассказываем истории наших подопечных, как они летают с парапланом, прыгают с парашютом, становятся успешными юристами или бухгалтерами. А у этих детей могут двигаться всего два пальца на руке. Когда здоровые люди, без физических недостатков видят эти примеры, многих это заставляет по-другому посмотреть на свои проблемы. И понять, что если кто-то нагрубил или наступил на ногу в метро — это на самом деле мелочи.
В обратном направлении
Елена Клочко, член совета при правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере
Мало ли кому Господь не дал руку или ногу. Но в наше время так нетолерантно высказываться парламентарий не то что позволить себе не может, просто не имеет на это право. К тому же за это могут привлечь. В законе «О социальной защите инвалидов в РФ» есть статья о недопустимости дискриминации по признаку инвалидности. Введена она в действие с 1 января 2016 года. Подобные слова свидетельствуют о невысоком моральном уровне этого человека.
Где-то лет пять-шесть назад некий писатель-публицист Александр Никонов уже пытался говорить, что дети с инвалидностью — это бракованные дискеты, их надо выбрасывать в мусор. Тогда ему сразу указали на то, что он, мягко говоря, неправ. Как мать ребенка с синдромом Дауна я вижу, что буквально за последние пять лет общество продвинулось в гуманистическом направлении. Сейчас по ведущим телеканалам можно встретить сюжеты о проблемах этой категории людей. А раньше это ведь было немыслимо. То есть это уже прогресс. Но получается, что некоторые люди плывут в обратном направлении?