помогите спасти жизнь вероники 5 лет

Сафонова Вероника

1 год 9 мес, Спинальная мышечная атрофия, 1 тип.

Приобретение препарата для инъекции (частичный сбор)

В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию

В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию

В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию

Внимание. Помочь можно из приложений Сбербанк и Тинькофф в строке поиска наберите «Подари шанс».

Веронике Сафоновой уже в декабре этого года исполнится 2 годика, но родителям девочки очень бы хотелось остановить время или хотя бы замедлить его течение…

Малышка развивается наравне со сверстниками, все понимает, улыбается и даже начала говорить, но физически Вероника угасает с каждым днем, мышцы слабеют, ей трудно дышать. Виной всему – редкое генетическое заболевание «Спинальная мышечная атрофия».

Беременность мамы проходила очень тяжело, со второго триместра упал гемоглобин, были проблемы со щитовидной железой. При этом с ребенком было все хорошо, наблюдалась активность и все показатели были в норме.

Вероника родилась в срок, с хорошим весом почти 4 кг. Ничего не предвещало беды, малышка росла и набирала вес. Через месяц Эвелина Александровна, мама Вероники заметила, что дочь очень мало двигается, а ручки и ножки словно «ватные».

Веронику с мамой выписали. Оставалось дождаться результатов генетического теста. Время ожидания было крайне тяжелым для семьи, до последнего момента оставалась надежда на лучшее. Но диагноз подтвердился.

«Отчаяния у меня не было ни дня, я просто шла как локомотив вперёд и только вперёд! Вся жизнь стала такой серой и не интересной… Есть только одна цель – спасти свою дочь!» Мама Вероники сама медик, у нее свое отношение к болезням, она работала в отделении онкологии и видела, как люди шли к цели и также видела, как теряли всякую надежду. Она приняла решение открыть сбор и сделать все возможное и невозможное для спасения своей дочери.

Жизнь Вероники стоит более 150 миллионов рублей! Для спасения малышки нужен самый дорогой в мире препарат! Одна инъекция этого инновационного препарата заменяет сломанный ген на здоровый и болезнь отступает. Важным моментом является то, что терапию необходимо провести до двух лет!

Вероника находится на поддерживающем лечении, врачи смогли сохранить малышке самостоятельное дыхание. Но в любой момент состояние девочки может ухудшится!

Мы можем помочь малышке! Чудеса уже случались, благодаря миллионам добрых сердец – дети со СМА получили спасительный укол и продолжают жить! Семье не справиться в одиночку. Времени на спасение остается все меньше и меньше. Важно успеть! Нужна помощь.

«Каждый из вас и есть чудо! У моей Веронике Спинальная Мышечная Атрофия – СМА 1 тип. Единственное, что может ее спасти – инъекция специального препарата. На его покупку остается всего 36 дней и еще не хватает очень много средств.

Мы не перестаем верить в чудо. Верим, что сможем успеть! А каждый из вас – и есть частичка этого чуда. Мы верим, что собрать деньги для спасения Вероники реально!

Источник

Благотворительный фонд «ПОМОГИ СПАСТИ ЖИЗНЬ»

Благотворительный фонд помощи детям, детям-сиротам и детям с тяжелыми заболеваниями «Помоги спасти жизнь» создан в январе 2016 года. До этого работа осуществлялась с 2010 года в рамках инициативной группы Помоги спасти жизнь.
Показать полностью.
Фонд организован группой людей, долгое время работавших волонтерами в детских домах, помогавших и поддерживающих детей и их родителей, в борьбе с тяжелыми заболеваниями в больницах.
Основные направления деятельности фонда:
• разработка и реализация мероприятий, направленных на содействие социальной, интеллектуальной, физической и психологической реабилитации детей-сирот;
• социальная адаптация детей-сирот и детей группы риска путем организации обучения их необходимым жизненным и профессиональным навыкам и развитию личности ребенка;
• оказание адресной материальной помощи и иной помощи детям с ограниченными возможностями, тяжелыми заболеваниями и многодетным приемным семьям;
• оказание помощи детским домам, обеспечение специализированных медицинских центров и больниц необходимым современным оборудованием, расходными материалами и необходимыми лекарственными препаратами;
• организация медико-социальной помощи по уходу за больными детьми в медицинских учреждениях и на дому.
В рамках деятельности фонда выделяются 4 основные Программы: помощь детским домам; социальная поддержка; адресная помощь и помощь медицинским учреждениям.
Наша цель – оказание всесторонней помощи и поддержки детям, которым не на кого положиться и своевременная помощь детям с тяжелыми заболеваниями, ведь вовремя оказанная помощь спасает миллионы жизней. Нас поддерживают различные волонтерские объединения, потому что у Фонда очень широкая направленность и для помощи в реализации всех поставленных задач нужны определенные человеческие ресурсы.

Присоединяйтесь к нам, ведь только вместе мы Поможем спасти жизнь!

Банковские реквизиты Фонда:
Благотворительный фонд помощи детям, детям-сиротам и детям
с тяжелыми заболеваниями «Помоги спасти жизнь»
Наименование получателя платежа: Благотворительный фонд «Помоги спасти жизнь»
Юридический адрес: 115093. Город Москва, ул.Павловская д.6, этаж 3, комната 23
ИНН 7736260191, ОГРН 1167700051023, КПП 772501001
Номер р/c: 40703810338000004033
Наименование банка: ПАО «Сбербанк» г. Москва
БИК: 044525225
Номер к/с: 30101810400000000225
Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование на программы помощи детям»

Источник

Помогите спасти жизнь вероники 5 лет

В нашем деле важна любая помощь – от финансовой поддержки и помощи делом до профессиональных услуг врачей, маркетологов, переводчиков. Разделите свои успехи с теми, кто в вас нуждается больше всего…

Профессиональная помощь семьям, принявшим на воспитание детей из детского дома или интерната, в том числе детей с особыми потребностями.

Наша деятельности очень интересна и разнообразна. Мы стараемся с улыбкой переживать все тяготы и невзгоды, подставляя свое плечо, тем, кому это действительно нужно… Фонд создан простыми людьми, неравнодушными к чужой беде, что помогло нам за короткий срок сплотить большой круг друзей и единомышленников.

Дети — самое ценное, что у нас есть в жизни и только их улыбки и звонкий смех заставляют нас всех двигаться вперед! Поэтому, в рамках программ фонда мы осуществляем различные проекты и проводим акции, как разовые, так и постоянные, но все они направлены на помощь детям! Каждый человек, который поддерживает фонд для нас Герой, он не отворачивается и не прячется за чередой мирских проблем, а вместе с нами помогает делать этот мир хоть чуточку добрее!

Источник

Страдающей спинальной мышечной атрофией Веронике нужны деньги на спасительное лекарство

Помощь нужна маленькой Веронике из подмосковного Сергиева Посада. У девочки спинальная мышечная атрофия. Вся надежда на единственное лекарство, которое стоит фантастически дорого — 150 миллионов рублей.

Уже на втором месяце жизни родители заметили, что тело плохо слушается девочку, легли на обследование. Специалисты нашли у ребенка спинальную мышечную атрофию. Все мышцы нехватки в организме белка SMN слабеют и перестают работать. Ребенок не может стоять, сидеть, держать голову, двигаться и даже дышать.

Эвелина Сафонова, мама Вероники: «Сначала было отрицание, что такое возможно. Потом было: почему мы, почему мой ребенок? Потом мы просто решили взять себя в руки и идти дальше».

Эвелина Сафонова: «Когда я узнала, сколько стоит лекарство, я думала, что это неправда».

Казалось, что миссия невыполнима, если бы не сотни добровольцев, откликнувшихся на беду семьи Сафоновых. В сборе этой нереальной суммы денег помогают волонтеры от Владивостока до Калининграда. В Сергиевом Посаде появились плакаты с портретом Вероники. Иерархи Сергиевой лавры обратились к прихожанам с просьбой помочь спасти девочку. И даже футболисты команды ЦСКА на последний матч национального первенства дерби со «Спартаком» вышли в футболках, на которых была фотография Вероники. Сбор денег среди спортсменов помог организовать полузащитник клуба Алан Дзагоев.

Случилось чудо. Удалось найти почти треть необходимой суммы — 42 миллиона из необходимых 150. Однако время не ждет.

Лилия Цыганкова, сотрудница благотворительного фонда «География добра»: «Чем раньше ребенок получает лекарственный препарат, тем больше нейронов сохранится в его организме и тем активнее налаживается производство белка SMN. Поэтому для Вероники жизненно важно получить лекарство как можно раньше».

В фонде отмечают, что львиную долю суммы собрали благодаря простым людям, большинство из которых перечислили на счет всего лишь по 100 или 200 рублей. отправил СМС на телефон фонда, а положил деньги в ящики для пожертвований.

Семья Сафоновых подготовила несколько сотен коробочек, договорилась с магазинами, чтобы установить их там и собрать копеечки. Врачи говорят, что лекарство эффективно, пока ребенок совсем маленький и его вес не больше 13 с половиной килограммов. Есть всего несколько месяцев, чтобы Веронику спасти. Даже небольшая сумма денег увеличивает шансы девочки на жизнь. Чтобы помочь Веронике, отправьте СМС со словом «Ника» и суммой пожертвования на номер 7522. Например, Ника 500.

Источник

Веронике необходима инфузия Золгенсма

В рамках оказания помощи собрано средств

2 203 400 / 121 000 000
рублей

Диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа

Вероника Сафонова, 1 год
Диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа
Необходимо лечение инфузией Золгенсма

Веронике Сафоновой всего годик, но маленькая девочка уже настоящий боец, а враг у неё СМА. Генетическая болезнь, которая поражает двигательные нейроны спинного мозга. Мышцы слабеют каждый день, легким трудно работать. Подарить шанс на более качественную и здоровую жизнь может лечение лекарственным препаратом «Золгенсма», но на это потребуется 150 343 750 рублей. Пока для Ники мама и папа смогли собрать 42 миллиона рублей.

Ежедневные медицинские процедуры для Вероники стали уже привычными, рассказывает мама девочки, Эвелина: «Ника резко ослабла: ни голова, ни ручки у нее не шевелились. Потом мы уже узнали, когда были генетические тесты, про спинально-мышечную атрофию. Первый тип, младенческий. Он самый опасный. Без лечения дети не выживают. «

На сегодняшний день родители и врачи смогли сохранить Нике самостоятельное дыхание и прием пищи! Это очень важно для получения лечения Золгенсма. Но в любой момент состояние Ники может ухудшиться. Поэтому для нас важен каждый день!

На сегодняшний день Вероника умеет только шевелить глазками, улыбаться, двигать немного ручками и тихонечко хныкать. Сил плакать у неё нет.

«Я ни разу не слышала, как плачет моя дочь. Хотя поводов у неё для этого намного больше, чем у здоровых деток. Ежедневно Никуля получает массаж (разминаем её бездвижное тельце, чтобы не было контрактур), делаем дыхательную гимнастику на аппарате, лежим в специальном шезлонге-фиксаторе, а ночью подключаем аппарат НИВЛ. Очень часто по её щеке просто стекает слеза. О чем она думает в этот момент, я не знаю. Но я всем своим сердцем хочу спасти дочь! Помогите нам. «

На расчетный счет БФ «География Добра» поступило пожертвование для Вероники в размере 500 000 рублей, помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное!

Список пожертвований

Как это работает?

«География Добра» гарантирует, что помощь получит именно тот, кому она предназначалась и именно в том объёме, в котором она была передана. Вы можете вместе с нами контролировать оказание помощи и убедиться, какое важное дело вы делаете.

Источник